L’avvento dei farmaci antiretrovirali ed il loro impiego clinico hanno determinato, almeno per quanto riguarda i Paesi sviluppati, un declino della mortalità HIV-correlata ed una riduzione drastica della trasmissione materno-fetale dell’infezione. I pazienti che contraggono tale infezione, se curati in modo ottimale, possono, dunque, ambire ad una aspettativa di vita maggiore rispetto al passato. Poiché il controllo farmacologico della patologia la rende una condizione cronica, è necessario prestare maggiore attenzione alle comorbidità associate a tale infezione, una tra tutte il dolore cronico (1).

Nei pazienti con infezione da HIV, il dolore può essere correlato direttamente alla presenza dell’infezione (dolore neuropatico, sarcoma di Kaposi, infezioni opportunistiche), indipendente dall’infezione (Discogenic Back Pain), o secondario al trattamento farmacologico con antiretrovirali (2).

La comparsa di cefalea è una della condizioni dolorose che portano il paziente affetto da HIV ad accedere a cure mediche, essendo tale popolazione a maggior rischio di infezioni opportunistiche a localizzazione meningo-encefalica (3).

Uno studio italiano (4) conferma come la cefalea sia fortemente invalidante e di frequente riscontro in questa popolazione di pazienti, e come tale dolore sia seguito, in ordine di frequenza, dal dolore agli arti inferiori, dal dolore addominale e quindi da quello toracico.

Il trattamento del dolore in questi pazienti è inoltre sottovalutato e difficile da gestire,  in relazione a diverse motivazioni: tali pazienti sono sottoposti a pesanti terapie antiretrovirali, che spesso sono causa di interazioni farmacologiche e che possono determinare invalidanti  effetti collaterali, coesistenza di comorbidità psichiatriche ed altre patologie croniche; dipendenza da sostanze di abuso (3).

Caso clinico

Descriviamo il caso di una paziente, donna di 47 anni, affetta da infezione cronica da HIV, giunta alla nostra osservazione per la comparsa da circa 3 settimane di cefalea lancinante (NRS=6), associata a sintomi di ipertensione endocranica, quali nausea e vomito, e accompagnata da sensazione di “sbandamento”.  La paziente, vigile ma scarsamente collaborante, veniva sottoposta d’urgenza a RM encefalo con e senza mezzo di contrasto.

Il rapporto radiologico della RM encefalo evidenziava la presenza di multiple aree di alterata intensità di segnale in sede cortico-sottocorticale a livello della sostanza bianca bi-emisferica e a livello del verme cerebellare, quest’ultima lesione provocava compressione sul quarto ventricolo. Le lesioni descritte, dopo somministrazione di mezzo di contrasto, subivano intenso potenziamento periferico con verosimile colliquazione centrale. Il quadro è stato interpretato come compatibile con la presenza di lesioni ascessuali di probabile natura infettiva, ipotesi supportata dalla presenza in anamnesi patologica  di un episodio recente di rinofaringite da infezione opportunistica da candida, trattata con Fluconazolo e Nistatina.

Risultati

Secondo prescrizione neurochirurgica, la paziente veniva quindi sottoposta a terapia diuretica con Mannitolo. Il dolore, derivante dalla condizione di ipertensione endocranica, veniva descritto dalla paziente come continuo, esacerbato dal movimento e non più rispondente all’assunzione di Indometacina, che la stessa si auto-somministrava al bisogno. Considerando la storia di abuso di sostanze stupefacenti e di sostanze alcooliche, si è preferito impostare una terapia antalgica non oppiacea, che prevedeva Paracetamolo cpr, 1gr  2 volte /die, e Ketorolac trometamina al bisogno, 1|2 fiala i.m. fino a un massimo di 60 mg al dì.

La terapia antalgica sintomatica, associata a quella diuretica ed anti-fungina, prescritte rispettivamente dal neurochirurgo e dall’infettivologo, conduceva ad un buon controllo del dolore cefalalgico; la paziente, infatti, rivalutata a distanza di tre giorni, appariva cosciente, orientata e visibilmente meno provata e più collaborante, riferiva notevole miglioramento della sintomatologia dolorosa (NRS=2), e in definitiva si poteva considerare  in via di guarigione.

Commento

Il trattamento del dolore in pazienti HIV positivi può essere molto difficoltoso ed insidioso, essendo questi dei pazienti complessi, con numerose comorbidità associate alla malattia immunodepressiva, per la quale, inoltre, sono sottoposti ad importanti e debilitanti terapie antiretrovirali, le quali a loro volta possono comportare interazioni farmacologiche verso un numero molto elevato di farmaci (5). Ad esempio l’interazione tra antiretrovirali ed oppiacei può determinare dei cambiamenti nei livelli ematici dell’una o dell’altra categoria farmacologica, potendo causare il fallimento del trattamento antalgico o, nei casi più drammatici, tossicità (3). Per tali motivazioni, il trattamento del dolore acuto in questi pazienti dovrebbe, in prima istanza, prevedere l’utilizzo di farmaci non oppiacei (ad esempio acetaminofene e adiuvanti) in ragione del fatto che spesso questi pazienti hanno anche storie di abuso di sostanze alcoliche e stupefacenti, che possono creare situazioni di tolleranza agli oppiacei. In caso di dolore moderato è preferibile, dunque, ricorrere ad analgesici come paracetamolo, acetaminofene, FANS e a farmaci adiuvanti, associando, in caso di necessità, tramadolo o codeina e riservando la somministrazione di morfina o di altri oppiacei forti al trattamento di condizioni morbose caratterizzate da dolore severo, non rispondente alle altre classi di farmaci analgesici. In ogni caso i farmaci oppiacei dovrebbero essere somministrati al minor dosaggio possibile e per il minor tempo possibile (6).

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Aspetti epidemiologici del dolore

La gestione del dolore è stata classificata come una priorità in campo sanitario, ma continua ad essere affrontata in modo inadeguato a causa di una complessa interazione di fattori medici, legali, socio-economici, spirituali, attitudinali e di conoscenza (1). Secondo alcuni autori il management del dolore è un utile indicatore di qualità delle cure primarie (2) e la sua gestione  efficace, capace di soddisfare il paziente, riduce i giorni di degenza, i costi legati all’assistenza sanitaria e le riammissioni in ospedale (3,4), in quanto non rappresenta  solo un grave problema sanitario in termini di sofferenza umana, ma anche di morbilità elevata e disabilità. Nella fattispecie il dolore cronico si associa spesso a stress psicologico, può incrementare l’utilizzo dei servizi sanitari, può ridurre la partecipazione alla forza lavoro e può interferire con le attività di vita quotidiana (5-7). Dal punto di vista epidemiologico in Italia, in uno studio realizzato sui soggetti di fine vita, emerge che l’80% di questi soggetti è affetto da dolore moderato e severo (8).

Gestione del dolore e personale sanitario

Il dolore è una parte inevitabile delle cure sanitarie (9). Sebbene siano disponibili linee guida e standard per la sua ottimale ed efficace gestione,  più della metà delle persone affette da dolore riceve un trattamento inadeguato, risultando così  il dolore sottotrattato e trascurato come problema sanitario (OMS, 2009). Il tutto, quindi, si traduce in peggioramento della qualità della vita, diminuzione della produttività ed aumento dei costi sanitari e sociali (10). Esiste però una inadeguatezza formativa e professionale da parte di tutte le figure professionali sanitarie e non: medici, infermieri, fisioterapisti, psicologi ed altre. Inadeguate conoscenze degli operatori sanitari circa la gestione del dolore sono annoverate tra le maggiori barriere per l’efficace identificazione, trattamento e gestione del dolore (11).

Molti studi in letteratura dimostrano quanto gli  infermieri ed il personale sanitario possiedano  conoscenze imprecise circa l’uso comune degli analgesici ed i relativi protocolli di somministrazione, le scelte farmacologiche, sul rischio potenziale di dipendenza dall’utilizzo degli oppioidi (12) e sulla  valutazione del dolore, quest’ultima annoverata come la maggiore fonte di preoccupazione da parte del personale infermieristico (13). L’inadeguata conoscenza dei principi utili per la gestione del dolore costituisce una significativa barriera all’effettiva identificazione, cura e management del dolore (14).

Inoltre, in letteratura innumerevoli studi evidenziano quantità di prove circa l’importanza delle conoscenze e degli atteggiamenti da parte degli infermieri riguardo la gestione del dolore e come i comportamenti appresi durante l’apprendimento siano utili per essere tradotti, trasferiti e applicati nella pratica clinica (15).

Gestione del dolore e studenti universitari

Se si indaga sulle conoscenze degli studenti dei corsi di laurea sanitaria relative alla gestione del dolore, il risultato è pressoché sovrapponibile. Infatti, alcune indagini evidenziano una scarsa conoscenza della gestione del dolore e conoscenze errate sulla somministrazione degli analgesici e sulla loro durata d’azione. L’analisi dei dati ha rivelato idee sbagliate circa la somministrazione degli analgesici e un timore esagerato sull’incidenza dei casi di dipendenza (addiction) conseguenti. Emerge che le conoscenze relative ai trattamenti farmacologici sono carenti ancor più di quelli non farmacologici. Di fronte a uno scenario clinico, in cui veniva richiesta al paziente una prima valutazione del dolore, la maggior parte degli studenti aveva risposto in modo appropriato. Tuttavia, quando era necessaria una  rivalutazione della situazione, in base alla risposta del paziente,  la maggior parte di loro ha risposto in modo non corretto (16). In altri studi su livelli di formazione accademica diversi sono emerse conoscenze inesatte e attitudini inadeguate (1,17). In uno studio (18), dall’analisi dei dati quantitativi emerge che oltre la metà degli studenti del campione studiato tendeva a valutare il dolore con precisione; emergeva inoltre una influenza dei fattori comportamentali (oggettivi) rispetto alle valutazioni verbali fornite da parte dal paziente (soggettivi). Una fuorviante valutazione del dolore da parte degli studenti  implica non solo erronei comportamenti in termini educativi, ma anche erronei trattamenti in ambito clinico, utili per la efficace gestione del dolore. Inoltre,  l’analisi dei dati qualitativi rivelava come molti studenti continuavano ad avere conoscenze e atteggiamenti inesatti circa la gestione del dolore.

Implicazioni etiche

La gestione del dolore rappresenta un obbligo morale, un dovere degli operatori sanitari  e il suo mancato trattamento vìola un diritto fondamentale al paziente (19). La Joint Commission International (JCI) ha infatti incluso la gestione del dolore come parte dei loro standard, considerando il sottotrattamento del dolore come addirittura un errore medico (20). Per il personale sanitario in formazione e per il personale docente, è necessario comprendere che la gestione del dolore rappresenta uno dei più importanti traguardi assistenziali da raggiungere nel percorso universitario, come parte integrante del “core curriculum” formativo di apprendimento, al fine di limitare la sofferenza umana in tutti i luoghi di cura, dove infermieri, medici, fisioterapisti e tutte le figure sanitarie e non esplicano quotidianamente le loro attività assistenziali a tutti i livelli.

Obiettivo dello studio

L’obiettivo di questo studio è quello di descrivere  il livello di conoscenze di base posseduto dagli studenti universitari, frequentanti i Corsi di Laurea Sanitaria delle Facoltà di Medicina e Chirurgia, in merito ad alcuni aspetti riguardanti le conoscenze sulla valutazione e sulla gestione del dolore, in quanto gli studi descritti in letteratura in Italia sono esigui.

Metodi

Al fine di studiare il livello di conoscenze sul dolore ci si è avvalsi di un questionario costruito ad hoc. Esso consta di due parti essenziali:

1. La prima parte costituita da  n. 21 items che analizzano gli aspetti relativi alla gestione del dolore, quali la valutazione, il trattamento farmacologico e non farmacologico.
2. La seconda parte contiene informazioni di carattere generale, utili per studiare la popolazione campione dello studio: Università di provenienza, tipologia di corso di laurea, anno di corso, stage e tirocini realizzati in ambito specifico algologico, frequenza a seminari monotematici sulla gestione del dolore.

Lo strumento è stato sottoposto a validità di facciata e di contenuto; per la validità di facciata lo strumento è stato sottoposto a due operatori sanitari esperti in terapia del dolore, affinché ne valutassero la leggibilità e la chiarezza. Per la validità di contenuto lo stesso è stato somministrato ad un gruppo di esperti in terapia del dolore e di cure palliative, composto da un professore associato di Scienze Infermieristiche, da due dottorandi di ricerca in Scienze di Sanità Pubblica e Scienze Infermieristiche, da un medico palliativista e da un terapista occupazionale che opera nell’ambito delle cure palliative, al fine di valutarne in maniera indipendente la chiarezza di contenuto.

Lo strumento è stato  somministrato ai 395 partecipanti che hanno aderito alla VI Giornata Mondiale delle Cure Palliative, svoltasi a Roma nell’Ottobre 2010, rivolto a tutti gli studenti dei corsi di laurea triennale e specialistica/magistrale sanitaria: Medicina e Chirurgia, Infermieristica e Scienze Infermieristiche ed Ostetriche, Fisioterapia, Terapia Occupazionale, Infermiere Pediatrico.

Il questionario, somministrato in maniera anonima, è stato  ritirato al termine della giornata divulgativa.

I dati sono stati raccolti in un database in Excel ed elaborati in termini di frequenze e percentuali.

Risultati

Sono stati riconsegnati 377 questionari su 395 partecipanti  (95,4%). Gli studenti appartengono alle Università descritte nella Figura 1. In merito ai Corsi di laurea afferenti fare riferimento alla Figura 2.

Figura  1 –  Università di provenienza degli studenti

Figura 2 – Corsi di Laurea

Non hanno aderito gli studenti del corso di laurea magistrale in Medicina e Chirurgia, seppur invitati.

Gli studenti sono prevalentemente del 3° anno di corso (38,9%), seguono quelli del 2° anno (39,2%),  e poi del  1° anno (16,4%); gli altri presenti sono studenti della Laurea Specialistica in Scienze Infermieristiche e altre figure (5,3%).

Rispetto ai tirocini realizzati emerge quanto rappresentato in Figura 3, mentre ai seminari specifici sul dolore si deve fare riferimento alla Figura 4.

Figura 3 – Esperienze di tirocinio

Figura 4 – Frequenza a lezioni o seminari sul dolore

Le tematiche relative al dolore sono state affrontate da diverse discipline di insegnamento, o Settori Scientifico-Disciplinari (SSD), come descritte in Figura 5.

Figura 5 – SSD in cui sono state affrontate tematiche relative al dolore

Nel 50% trattasi di docenti infermieri, nel 35% di docenti medici e nel rimanente 15% trattasi di docenti psicologi, fisioterapisti e altro.

In merito alle conoscenze sul dolore e la sua gestione emerge in maniera rilevante che:

 1. Definizione di dolore acuto e cronico: l’81 % è in grado di riconoscere la definizione di dolore cronico, mentre  il 39 % è in grado di riconoscere quella di  dolore acuto.

2. Valutazione del dolore: il 63 % degli studenti dichiara che il paziente è la fonte più attendibile per la misurazione del dolore, anche se l’86% ritiene  che il paziente  sovrastimi il dolore e il 13% non sa rispondere a questo item. Il 60% ritiene che l’utilizzo del placebo  sia una giusta pratica per la valutazione della veridicità del dolore riferito. Il 60% ha dimostrato di conoscere alcune scale monodimensionali per la valutazione del dolore rispetto ad un 35% che le ignora. La VAS (Visual Analogic Scale) e la NRS (Numerating Rating Scale) sono le più note. Non sono note le scale multidimensionali.

3. Trattamento farmacologico e non farmacologico del dolore: il 21% riconosce l’esistenza delle Linee Guida dell’OMS per la gestione del dolore. Rispetto all’uso degli oppiacei su pazienti che hanno fatto abuso di sostanze psicotrope e alcool in precedenza, il 49% risponde correttamente, il 33% ha conoscenze errate, il 18%  non risponde (missing).

L’8% risponde correttamente sugli effetti limitati sulla depressione dei centri respiratori da parte degli oppiodi, e il 92% ritiene che esista la possibilità di sviluppare una dipendenza. Il 14% risponde ritenendo che la via migliore di somministrazione dei farmaci analgesici sia quella orale, come indicato dalle linee guida dell’OMS. Il 78% degli studenti non conosce gli effetti analgesici degli altri oppioidi oltre la morfina. Il 57% non conosce la necessità o come limitare gli effetti dell’uso cronico degli oppiacei sul sistema gastro-intestinale.

Per quanto riguarda i trattamenti non farmacologici, il 58% degli studenti dichiara di conoscere l’esistenza delle Medicine Alternative e Complementari (CAM) utili nella gestione del dolore; la varie tipologie sono descritte in Figura 6, con le relative frequenze.

Figura 6 – Tipologie di CAM

Discussione

Lo studio è stato realizzato in concomitanza della nascita della Legge 38/2010, che pone interventi non solo sulla costruzione delle reti relative alla gestione del dolore a vari livelli (hub, spoke), ma anche sulla necessità di formare in maniera trasversale tutte le figure sanitarie che sono chiamate a fornire sollievo dal dolore. Si può pertanto affermare che i dati ottenuti riflettono la realtà prima della Legge.

È interessante notare che è maggiormente nota la definizione di dolore cronico (81%) rispetto a quella di dolore acuto (39%), dove quest’ultima è certamente più frequente in ambito sanitario. Risultati similari emergono in altri studi in letteratura (16, 21, 22).  Se il 63% dichiara  che il paziente è la fonte più attendibile per la misurazione del dolore, in maniera controversa l’86% ritiene  che il paziente  sovrastimi il dolore. Inoltre il 60% ritiene che l’utilizzo del placebo  sia una giusta pratica per la valutazione della veridicità del dolore riferito, descritta in letteratura come procedura antietica. La valutazione rappresenta il primo passo per un buon trattamento del dolore, senza sottovalutare ciò che il paziente ci riferisce in termini di intensità. Una giusta rilevazione e valutazione del dolore è essenziale per fornire un adeguato trattamento del dolore e per non incorrere nel rischio di sottovalutarlo o di non trattarlo adeguatamente (20, 23, 27).

Solo  l’8% risponde correttamente sugli effetti depressivi degli oppiodi sui centri respiratori e il 92% ritiene che esista la possibilità di sviluppare una dipendenza. Le conoscenze su tolleranza, dipendenza e gestione dei farmaci  oppiacei sono limitate, come descritto in altri studi (16, 21). Persiste l’accezione che l’uso degli oppiacei sia sinonimo di abuso di sostanze (24). Per quanto riguarda i trattamenti non farmacologici, il 58% degli studenti dichiara di conoscere l’esistenza delle CAM nella gestione del dolore, ma non ne conosce applicazioni e specificità professionali. La cultura sui trattamenti olistici per il dolore e la loro diffusione è, in Italia, ancora  limitata anche tra le strutture di cure palliative quali gli hospice (25,26), che mirano ad avere approcci assistenziali globali alle parsone e ai loro familiari.

In merito alle competenze acquisite in ambito clinico sono esigue le esperienze realizzate nel tirocinio clinico: solo lo 0,5% ha avuto modo di fare una esperienza presso i centri di terapia del dolore. Inoltre. solo iI 37% degli studenti aveva frequentato corsi teorici sul dolore nell’ambito delle discipline di Infermieristica, Oncologia, Medicina Interna e Bioetica, realizzati presumibilmente da un corpo docente sensibile al problema, ma senza che ci fosse una strutturazione chiara all’interno dei curricula formativi. È interessante notare come il corpo docente infermieristico, anche se presumibilmente non strutturato in ambito accademico per l’esiguità delle cattedre in Italia di Scienze Infermieristiche, rappresenta quello più sensibile alle tematiche relative alla gestione in generale del dolore. L’educazione influenza le conoscenze e le attitudini in merito alla gestione del dolore, dimostrata anche da una associazione significativa con gli anni di esperienza e la pratica clinica (28). Inoltre, l’elevata qualificazione accademica e l’esperienza nella gestione del dolore migliorano conoscenze e attitudini (29). Nonostante l’istruzione da sola sia insufficiente a promuovere un migliore trattamento del dolore, essa rappresenta  uno dei pilastri, di grande importanza. Programmi di mentoring e coaching rappresentano modelli  di eccellenza nella gestione del dolore (20).

Limiti dello studio

È stato usato un campionamento di convenienza; i dati pertanto non possono essere generalizzati né tantomeno sono rappresentativi di tutti gli studenti che frequentano i corsi di laurea sanitaria della Regione Lazio. Inoltre, la non adesione degli studenti di medicina non ci permette di comprendere il livello delle conoscenze di base di una categoria sanitaria che insieme agli infermieri è quella più interessata ai trattamenti farmacologici. Lo strumento usato ha subito una validazione limitata e necessiterebbe di una misurazione dell’affidabilità. Non è stato determinato un cut-off utile a comprendere il livello minimo di conoscenza o comunque al di sotto del quale si possa definire una conoscenza inadeguata sul fenomeno studiato, e pertanto la significatività dei risultati. Altri limiti di questo studio potrebbero essere correlati ad un bias di selezione del campione, in quanto l’evento si rivolge prioritariamente alle cure palliative, che pertanto potrebbe sovrastimare il livello di conoscenze riscontrato.

Conclusioni

Questa indagine, seppure con i limiti descritti, ha evidenziato inadeguate conoscenze di base degli studenti, necessarie per la gestione del dolore. Per alleviare il dolore i professionisti sanitari hanno bisogno di essere istruiti sul dolore riferito dai pazienti per limitare sofferenze inutili. Una formazione universitaria professionale che si rivolge alla gestione e all’assistenza  dei soggetti affetti da dolore impone un corpo docente capace di orientare gli apprendimenti verso lo sviluppo di abilità finalizzate alla valutazione, alla gestione del dolore e in particolar modo alla definizione di atteggiamenti che siano in grado di comprendere il soggetto che soffre  all’interno di un contesto multidisciplinare. Nuove prospettive formative potranno emergere dalle indicazioni della Legge 38/2010 che individua una formazione specifica nel trattamento del dolore e dai relativi master come descritti dal decreto attuativo, già recepito da molte Università.

I dati suggeriscono la necessità di ulteriori studi per definire le influenze della formazione teorico-pratica nello sviluppo di competenze per la gestione del dolore acuto e cronico per gli studenti dei corsi di laurea sanitaria, affinché la competenza relativa alla gestione del dolore possa essere un intervento tempestivo, basato su prove di efficacia, con l’utilizzo di approcci farmacologici e non farmacologici, utili a soddisfare le esigenze individuali di ogni persona affetta da dolore e che si rivolge ai professionisti della salute.

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Il concetto di salute si è notevolmente modificato nel corso del tempo. Nell’antichità la salute era considerata come un dono degli dei e specularmente la malattia veniva vissuta come una punizione divina. Ippocrate definiva la malattia come “squilibrio degli umori” e questa concezione dominò fino alla scoperta degli antibiotici. La morte veniva considerata un evento naturale, il paziente giunto alla fine della vita veniva confortato dai tutti i suoi cari raccolti attorno al letto di morte.

L’avanzare rapidissimo delle scoperte scientifiche fece nascere il “sogno della salute”, attribuendo alla medicina infinite possibilità di sviluppo, che consentono il completo dominio sulla vita, sulla morte e sulle infermità.

Il ricorso a tecnologie sempre più complesse ha portato ad una tecnicizzazione della medicina e ha consentito di raggiungere risultati inizialmente impensabili, ma allo stesso tempo ha evidenziato tutti i suoi limiti.

In quest’ottica non c’è spazio per la palliazione: si “eccede “nelle cure fino all’accanimento terapeutico; il paziente terminale viene visto come simbolo dell’insuccesso e dell’impotenza della medicina, e ciò porta allo “scandalo” della morte.

Anche la società si medicalizza, provocando l’ingresso nella sfera medica di fenomeni sociali (tossicodipendenza, suicidio, violenza, pedofilia).

Tutto ciò impone l’ampliamento del concetto di salute, che nel 1946 veniva definita dall’OMS come uno “stato di benessere fisico, psicologico e sociale”. Questa visione, però, implica il concetto di salute come illusione di uno stato stabile e permanente, nella realtà irrealizzabile. Oggi ci si scontra con l’insostenibilità economica del mito “ salute per tutti” e con i limiti della medicina che in gran parte non guarisce completamente, ma consente all’individuo di convivere con la propria malattia, controllando i sintomi. La critica a questa definizione dell’OMS ha portato ad una definizione di salute più realistica e dinamica, secondo la quale nel corso della vita ci spostiamo ciclicamente in un continuum tra salute e malattia, con oscillazioni più o meno ampie e con tempi diversi.

Aaron Antonovsky (1), studioso israeliano noto per le sue ricerche sui sopravvissuti ai campi di concentramento, ha introdotto il modello di “salutogenesi”. Questo tipo di approccio non si basa più su ciò che fa ammalare, ma su ciò che consente alle persone di mantenere o recuperare la salute, nonostante i limiti biologici ed i fattori di rischio ambientali.

La persona sana e quella malata sono quindi molto simili: entrambe hanno a che fare con limiti e opportunità e all’interno di essi sono chiamati a vivere.

Secondo Ewles e Simnett (1985)(2), invece, possiamo distinguere 6 dimensioni della salute:

1)    la dimensione fisica – è l’aspetto più evidente e fa riferimento all’assenza di malattie o invalidità fisiche,

2)    la dimensione psichica – è la salute della mente, la capacità di pensare con lucidità e coerenza,

3)    la dimensione emotiva – rappresenta la possibilità di poter esprimerre le proprie emozioni per poterle affrontare, soprattutto nelle situazioni di paura, ansia e depressione,

4)    la dimensione relazionale – per l’uomo la società rappresenta la possibilità di sopravvivere, per cui diventa fondamentale la capacità di potersi relazionare con gli altri,

5)    la dimensione spirituale – per alcuni è il rapporto con l’Essere Supremo, per altri è il sistema di credenze e valori che consente di star bene con sé stessi,

6)    la dimensione sociale – la salute è strettamente correlata all’ambiente politico e sociale in cui vive l’individuo. Se una società non riesce a soddisfare i bisogni fondamentali è improbabile che i singoli individui stiano bene.

Un approccio moderno e originale è  quello di Sen (1985) (3), per il quale la salute è “ well- being”, il “ sentirsi bene”, la capacità di “funzionare”.

È in quest’ottica che trovano spazio le moderne cure palliative.

Le cure palliative

Le cure palliative derivano il loro nome da “pallium”, termine latino che indicava il mantello utilizzato dai romani per difendersi dal freddo e dalle intemperie. Associato alle cure il significato di “palliativo” è quindi quello di “prendersi cura” del malato terminale, ovvero di quel paziente che non ha prospettiva di guarigione.

L’indiscussa fondatrice del movimento per le cure palliative è Dame Cicely Saunders (4). Negli anni ‘50 questa donna incominciò ad occuparsi dei pazienti terminali come infermiera. In seguito a problemi di salute dovette abbandonare la pratica infermieristica e frequentò la scuola per assistente sociale. Il suo interesse, però, rimase sempre quello per i pazienti più sofferenti e vicini alla fine della vita. A questo scopo decise di ampliare ulteriormente le proprie competenze e si laureò in medicina. Con acume suggerì un diverso controllo del dolore attraverso la somministrazione di oppioidi ad orari fissi e non più al bisogno, come era di consuetudine; incentrò l’assistenza su quello che definì “il dolore globale”, ponendo l’accento sulla necessità di considerare la persona in tutta la sua completezza fisica, psichica e sociale.

Nel 1967 Cicely Saunders fondò il St. Thomas, il primo Hospice.

Occorrerà attendere gli anni Settanta per veder nascere in Italia il primo movimento per le cure palliative (5). I pionieri furono Vittorio Ventafridda e Virgilio Floriani, che organizzarono il primo nucleo denominato “terapia del dolore”, presso l’Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori di Milano (6).

L’infermiere e le cure palliative

La complessità delle cure di fine vita richiede l’integrazione di diverse figure professionali che collaborano insieme per il miglioramento della qualità di vita del paziente.

All’interno di questa équipe l’infermiere occupa un ruolo predominante, in quanto è il professionista responsabile dell’assistenza generale alla persona, che ne identifica i bisogni e progetta il piano assistenziale individualizzato.

L’infermiere che si occupa di palliazione si trova ad operare all’interno di un team multidisciplinare, che ha lo scopo di (7):

• migliorare la qualità della vita residua,
• curare insieme al paziente ed alla famiglia,
• controllare il dolore,
• controllare i sintomi,
• curare il paziente prendendo in considerazione gli aspetti fisici, emozionali, relazionali, psicologici,
• accompagnare il paziente e la famiglia al termine della vita,
• supportare il paziente e la famiglia nell’elaborazione del lutto anticipato e del lutto.

Per assicurare un’adeguata presa in carico del paziente per la risoluzione dei bisogni assistenziali è richiesta all’infermiere un’ampia gamma di competenze (8):

1) saper gestire i percorsi assistenziali

-     effettuare la presa in carico del paziente,

-          saper applicare le prescrizioni diagnostico- terapeutiche,

-          pianificare piani assistenziali individualizzati,

-          gestire la continuità assistenziale,

-          gestire i sistemi intracorporei impiantabili per la somministrazione della terapia,

-          rilevare tempestivamente segni e sintomi di effetti collaterali immediati e tardivi dei trattamenti terapeutici, farmacologici, chemioterapici e radianti,

-          pianificare interventi per il trattamento degli effetti collaterali dei trattamenti chemioterapici, radianti, farmacologici,

-          valutare i risultati raggiunti nel percorso assistenziale,

-          gestire i sistemi informativi sui percorsi assistenziali,

-          pianificare interventi assistenziali al personale di supporto,

-          rilevare il livello di qualità della vita della persona a fine vita attraverso l’utilizzo di metodi e strumenti specifici,

-          valutare il dolore attraverso l’utilizzo di scale specifiche validate,

-          gestire il dolore attraverso l’utilizzo delle tecniche complementari non farmacologiche.

2) saper gestire il rischio clinico

-          gestire gli strumenti di analisi reattiva,

-          gestire gli strumenti di analisi proattiva,

-          applicare le norme di sicurezza durante la manipolazione dei farmaci chemioterapici,

-          garantire alla persona la sicurezza durante la somministrazione dei farmaci chemioterapici,

-          attuare strumenti di isolamento protettivo per prevenire le complicanze del paziente immunodepresso,

-          monitorare il funzionamento delle tecnologie utilizzate.

3) effettuare interventi di educazione sanitaria

-          promuovere il ruolo del caregiver e del nucleo familiare attraverso l’individuazione delle dinamiche relazionali,

-          educare la persona e i familiari alla somministrazione di farmaci chemioterapici e antalgici,

-          educare le persona ad adottare uno stile di vita finalizzato alla prevenzione degli effetti collaterali e complicanze della chemioterapia, radioterapia e terapia antalgica,

-          educare la persona e/o il caregiver ad adottare comportamenti atti a prevenire malfunzionamenti del sistema intracorporeo di somministrazione della terapia antalgica e della chemioterapia,

-          educare la persona immunodepressa ad adottare comportamenti atti a prevenire complicanze infettive

4) gestire il processo comunicativo

-          promuovere nella persona la conoscenza del percorso clinico assistenziale nella fase del primo accesso,

-          promuovere la consapevolezza della malattia,

-          saper sostenere la persona assistita e la famiglia,

-          sostenere la persona nella scelta consapevole del trattamento terapeutico,

-          sostenere la persona assistita e la famiglia nel processo di terminalità e nel lutto.

5) ricerca

-          identificare specifici problemi e aree di ricerca,

-          verificare l’applicazione dei risultati delle ricerche per migliorare la qualità dell’assistenza erogata,

6) consulenza

-          fornire supporto tecnico in qualità di esperto,

-          offrire consulenza su processi ad elevata complessità nei diversi contesti clinici.

Conclusioni

Il modificarsi del concetto di salute nel tempo ha portato gli operatori sanitari a confrontarsi con nuovi modi di approcciarsi alla cura della persona. Nel panorama sanitario attuale la palliazione sta acquisendo sempre maggiore importanza e dignità: dal concetto del “non c’è più nulla da fare” all’affrontare la malattia inguaribile come problema sanitario complesso che richiede integrazione multi professionale e lo sviluppo di specifiche competenze.

Il ruolo dell’infermiere, in quanto responsabile dell’assistenza erogata alla persona, è di fondamentale importanza all’interno dell’equipe multidisciplinare, in quanto professionista deputato alla presa in carico globale della persona e della famiglia.

Bibliografia

1. Lindstrom B, Eriksson M. Professor Aaron Antonovsky (1923–1994): the father of the salutogenesis. J Epidemiol Community Health 2005; 59: 511.

2. Ewles L & Simnett E. Educazione alla salute, una metodologia operativa. Edizioni Sorbona Milano, 1989.

3. Sen AK. Well-Being, Agency and Freedom: The Dewey Lectures 1984, The Journal of Philosophy 1985; 82, 169-221.

4. Du Boulay S. L’assistenza ai malati “incurabili”.Cicely Saunders. 2004. ed. Jaca Book

5. Spinsanti S. Una medicina per chi muore. Il cammino delle cure palliative in Italia. Città Nuova. Roma. 1988.

6. Ventafridda V, De Conno F, Ripamonti C, Gamba A, Tamburini M. Quality-of-life assessment during a palliative care programme. Ann Oncol. 1990; 1(6): 415-20.

7. http://www.sicp.it  RNAO (Registered nurse’s association of ontario) Clinical best practice guidelines – Cure di Fine Vita durante gli ultimi giorni e le ultime ore. Consultato il 23/01/2013.

8. Massai D, Amerini A, Borgellini S,  Bugno S. Perché l’analisi delle competenze. La valutazione delle competenze . L’infermiere 4/2007.

The scope of palliative medicine has shifted during the past two decades, gaining a broader meaning and expanding the theory of hospice care to a more comprehensive “supportive care” paradigm. The patient type, also, shifted from the terminally ill cancer patient alone to every person affected by  incurable and rapidly progressive pathologies (terminal COPD, end-stage heart failure, severe liver failure, etc) leading to basically the same care needs during the last weeks or days of life on one hand, but requiring specific and different approaches in the early stages on the other. The WHO definition of Palliative Care includes terms such as “prevention”, “early identification” and “impeccable assessment” strongly underlining that palliation is not relegated to the care of the dying only, but has a much wider application field, thus requiring a network of several and specific infrastructures, as well as human and instrumental resources. As far as Palliative Care for children is concerned, the WHO definition clearly states that “it begins when illness is diagnosed”. While the terms “teamwork” and “multidisciplinarity” often suggest the idea of “networking”, for the aims of this chapter the term Network will address to the set-up and interconnection among different care settings. Recently, a law issued by the Italian government [Law 38/2010 (1)] defines and establishes the national network for palliative care as a series of care facilities, professionals and procedures devoted to guarantee the best treatment during all the phases of the illness nationwide. The same law also defines a separate network for non-malignant chronic pain, which shape seems to follow to the hub & spoke model, where the hub frequently is the University/Hospital based Pain Clinic. In the case of palliative care, it is difficult to imagine pre-determined hubs, since the main place of care is time to time influenced by the patient’s wish and considering his/her family and social environment, and the economical situation, factors generally tending to worsen as the illness goes ahead. Even in the last days of life, when it is generally assumed that there is no place like home, statistics about where people choose to die are supported by little hard evidence, despite two paradoxes are generally observed: 1) most dying people  would prefer to remain at home but most of them die in Institutions, and 2) most of the final year is spent at home but most people are admitted to hospital to die (2).

Current barriers to the development of palliative care

Many authors worldwide depict the status and advancement of palliative care in their own countries and seem to agree about the fact that its distribution is “patchy” and often geopolitical situations dictate the quality of care even in the same area. A report released by the Quality End-of-Life Care Coalition of Canada, stated that the majority of canadians want to die at home, but 60% die in Hospitals, due to the imbalance between the services offered in rural areas compared to the urban ones (3). In other countries fundings are mostly provided to cancer patients, so 500.000 people dying every year in the United Kingdom don’t receive adequate care and support because they don’t “fit a profile” (4). In Belgium, most patients have formal caregivers but the provision of specialist palliative care is less frequent, and the transition from cure to palliation often occurs late in the dying process and sometimes not at all (5). In 2007, an italian report indicated that palliative care services were not equally available across the country, being the access strongly associated with socio-demographic characteristics of the patients and their caregivers (the report considered cancer patients only) (6), despite a law issued eight years earlier (Law 39/1999)  granted the Citizens’ right to access palliative care nationwide. The main barriers to the development of palliative care in Western, Central and Eastern Europe seem to be 1) the lack of financial and material resources, 2) problems related to the opioid availability, 3) lack of public awareness and government recognition of palliative care as a field of specialization, and 4) the lack of palliative care education and training programs (Central and Eastern Europe); despite a stronger availability of resources in  Western Europe, ad uneven palliative care coverage and – particularly – lack of coordination amongst services has been described (7,8). Law 38/2010 claims to be very innovative at european level and establishes the transition from the hospice care paradigm  to an interconnected network of health services and facilities, where the central hub is the person rather than a specific, “best”, place of care. This model represents a real challenge for the Italian regional governments, because for health managers it would be certainly easier to centralize patients and resources instead of having them distributed. Furthermore, the benefits of such law have been included in the Essential Levels of Care (LEA) “basket”, which constitute the italian Constitutional Right to Health, so that not granting LEAs represents an offence or crime against the Constitution.

The Network components

A recent report issued by the Italian Chamber of Deputies (9) about the impact of Law 38 one year after its promulgation states that the situation remains uneven nationwide, and that 15,5% of palliative care fulfills or is above the standards in a network perspective. Also, the same term seems to assume different meanings, so that many district declared they already had a “network”, eventually proven not to be adherent to Law 38. Ideally, the Palliative Care Network is a functional aggregation of health and social services, procedures and infrastructures often already existing in a specific area. These services include 1) Family Doctor/General Practitioner, 2) Integrated Home Care (IHC), 3) Specialistic Pain and Palliative Home Care, 4) Ambulatory Palliative Care, 5) Day Hospice/Day Hospital Care, 6) Hospital/Hospice Care.

While Family Medicine and Integrated Home Care are realities well known among population in different countries, other health services are much less known and poorly represented in the literature. A PubMed search with the string “Hospice” in the article title (only) returns more than 4.000 results, but less than 10 articles containing the exact string “Day Hospice” or “Ambulatory Palliative Care” can be found, including just two reviews. Despite it’s only a very rough estimate without statistical purposes, a Google Internet search returns more than 200.000 entries for “Day Hospice” (exact string) and more than 10.000 for “Ambulatory Palliative Care” (exact string). A certain amount of these documents belong to institutional / governmental web sites, including Hospitals and organization offering such services, this fact suggesting the idea that the general awareness is growing but the scientific evidence is still insubstantial, so that a cultural growth, and a thicker and more consistent consensus are needed. In 2009, a survey issued by the Italian Palliative Care Observatory (OICP, www.oicp.org) in association with the Mario Negri Pharmacological Reseach Institute, and involving 54 Palliative Care Centres (64% Northern Italy, 17% Central Italy, 19% Southern Italy), revealed the existence of 33 Ambulatory Palliative Care and Day Hospice services (10).

According to the various National/Regional/Federal/Local Health Systems existing in different countries, there is a ratio between public services and private services. As far as Italy is concerned, for example, Integrated Home Care is provided by public (64,6%) and private (35,4%) organizations. In order to be networked, both public and private services must meet common criteria (infrastructure, staff, procedures, workflows) dictated by the Health System and certified by proper accreditation agencies, and updated on a regular basis. Despite each single service (i.e., Hospice, IHC) is generally composed of a “network” of staff (doctors, nurses, psychologists, physical therapists, religious and social support, etc) and resources, the term here refers to the interconnection of the various “care settings” insisting on the same territory. Also important seems to be the inter-networking among different staffs (Palliative Care Centre and Health Districts, Pharmaceutical services, etc). As far as the Palliative Care Centres and the Pharmaceutical services are concerned, it must be said that it’s crucial to have a smooth and clear interaction, also using softwares to plan the weekly, monthly and yearly needs. In some cases, the Pharmacy “serves” different wards and hospitals (including mobile teams), providing patient-specific drug preparations (analgesic, anti-emetic, etc) (Table 1).

Table 1 – Increasing number of preparations (elastomeric pumps, electronic pumps refills, pediatric elastomeric pumps) provided by the Pharmaceutical Department of the “Maggiore Della Carità” Hospital in Novara, Italy, in favour of wards and Pain Clinic (from “Maggiore Informazione”, journal of the “Maggiore della Carità” University Hospital in Novara, 2008).

The Network workflows

In other fields of Medicine, such as Emergency Medicine, a good example of integration among services is represented by the pre-hospital and hospital Emergency Medical Systems (EMS), whose activation mostly relies on the public awareness of the existence of a unique emergency number to call (112 in most european Countries, 911 in the USA). It is based on the “Hub & Spoke” (H&S) model, where the spokes, or “entry points”, are peripheral facilities selecting and triaging the Patients in order to centralize them towards the main best healthcare infrastructure. Despite the hub / spoke flow can be bidirectional, generally a single Patient is admitted to the hub just once during the illness (for example, a small Hospital transfers a Patient to a bigger Hospital for specific procedures and eventually re-admits him/her when stabilized) (Figure 1).

Figure 1 – Hub & Spoke network vs other network design suitable for Palliative Care

On both graphs, the x axis is the life span, or the residual life span (in the case of terminal illness), the y axis the intensity of care. A) The H&S network model in the case of a young man having a car accident at the age of 20 (2nd spike), requiring EMS transportation and admission to Trauma Centre (Hub). B) The case of a person suffering for terminal illness, requiring constantly a high level of care. In this case, frequent access to the Emergency network and frequent admissions to Emergency Rooms stand for a poor quality Palliative Care program (eg. a non well-established network specific for Palliative support) 

Differently from this model, the “entry points” in a Palliative Care Network may be many and not necessarily leading to the “centralization” of Patients in pre-determined structures. Nevertheless, the need for admission and take in charge may be dramatically urgent due to uncontrollable symptoms, disruption of the social and family environment and support, economical problems and so on. Integrated Home Care (IHC) services, Hospices, Day Hospices and Ambulatory Palliative Care facilities have entry points and discharge options (Figure 2), and the same Patient, differently from the H&S paradigm, could be readmitted several times to each facility, thus changing the care setting according to his/her needs.

Figure 2 – The main components/services of the Network as described in Law 38/2010. For each component the most common “entry points” (on the left) and the possible “discharge options” (on the right) are indicated.

For example, the admission to the IHC service is generally requested on behalf of Patients by General Practitioners and Hospital doctors, as well as by Hospice and Ambulatory doctors. If needed, the discharge options could include Hospice (re)admission and also the previous GP/Ambulatory care based setting if the Patient regains a certain degree of independence.  Emergency Department admission and re-hospitalization are a  generally distressing and exhausting possibility, representing an indicator of poor-quality in community based palliative care (11,12).

Requests for Hospice care may come from General Practitioners, Hospital doctors and IHC, the latter representing either the need to perform some diagnostic and therapeutic procedures to better stabilize the Patient eventually expected to get back home or, in the worst case, the occurrence of temporary or permanent disruption of the family support possibilities.

Ambulatory Palliative care (APC) is an important source of proper Hospice admission requests, as well as an effective and powerful interface especially for those Patients mainly suffering from pain but still able – if helped – to live their everyday life. Further relief can also be achieved for anxiety, fatigue and dyspnea (13). Some of them may need a Day Hospice regimen to carry out procedures such as central venous or peridural catheterization, if useful for symptoms’ control. So, if in a network perspective Hospices have more input than output options, APCs have less input sources but a big potential to provide useful suggestions about the care setting to activate especially early in the disease process (14).

The fact that each single setting has at least one output source and at least a positive comparing match between the in and outputs, suggests that the network diagram looks more like a cloud-distributed rather than a monolithic system.

Lesson learnt and conclusions

The mere setup of a Palliative Care service with its several components, if not correctly “advertised”, may produce confusion and misuse. During the summer 2011 we organized training courses for Family and Hospital doctors belonging to 5 Health Districts serving an area of about 500.000 inhabitants, in order to help them to better understand the scope and possibilities offered by our Palliative Care centre. An easy to fill-in admission form was issued and made available on-line to doctors, so that the adequacy and numerosity of admissions increased, meeting the favour of the public.

Palliative Care services are a real opportunity for Patients and their families as long as they are easy and fast to access. Thus, it is necessary to improve the medical and public awareness about the subject, also fostering and promoting association of citizens to keep up their guard and be extremely vigilant about the right to be provided with adequate care wherever they are rather than “centred” in units. We founded the not-for-profit organization “Gli Amici dell’Hospice Don Uva di Bisceglie – Onlus” (“friends of Hospice Don Uva in Bisceglie”) during the summer 2011 ( www.amicihospicebisceglie.it ).

For the Patients and their families, bureaucratic barriers are a tremendous source of stress and demoralization, so Health Districts should simplify as much as they can all the admission procedures and administrative requirements, both on the public and on the medical side.  Psychologists and Social workers play a key role in this field as long as they act as an effective interface between the System and the Person.

Also clinical records should always be updated and readily available, and a degree of inconsistency, if any, represents a reason for stress and medical errors, especially when changes in the care setting occur during the palliative trajectory.

References

1. “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” (Right to access palliative care and pain medicine). Gazzetta Ufficiale della Repubblica Italiana, Serie Generale n.65 del 19 Marzo 2010.  Available online at: http://www.normativasanitaria.it/jsp/dettaglio.jsp?attoCompleto=si&id=32922 last accessed Jan 8, 2012

[1]    2. Thorpe G. Enabling more dying people to remain at home. BMJ. October 1993;307:915-918

3.   Editor’s note. Access to Palliative care varies widely across Canada. CMAJ. February 8, 2011;183(2)

4.   Editor’s note. England examines funding options for end-of-life care. CMAJ. May 17, 2011;183(8)

5.   Van den Block L. et al. Care for Patients in the Last Months of Life. Arch Intern Med. September 8, 2008;168(16)

6.   Beccaro M. et al. Inequity in the provision of and access to palliative care for cancer patients. Results from the Italian survey of the dying of cancer (ISDOC). BMC Public Health. April 27, 2007; 7(66)

7.   Lynch T. et al. Barriers to the development of palliative care in Western Europe. Palliat Med. December 2010;24(8):812-819

8.   Lynch T. et al. Barriers to the development of palliative care in countries of Central and Eastern Europe and the Commonwealth of Independent States. J Pain Symptom Manage. March 2009;37(3):305-315

9.   Relazione sull’attuazione delle disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. Camera dei Deputati della Repubblica Italiana. Doc. CCXXXVIII n. 1, 2011

10.  Corli O, Pizzuto M. Guida ragionata all’impiego dei farmaci oppioidi nel dolore da cancro. Roma: CIC Edizioni Internazionali; 2009

11.  Brink P., Partanen L. Emergency Department use among end-of-life care clients. J Palliat Care. 2011; 27(3): 224-8

12.  Barbera L. Why do patients with cancer visit the emergency department near the end of life?. CMAJ. Apr 2010; 182(6):563-8

13.  Paiva CE. et al. Effectiveness of a palliative outpatient programme in improving cancer-related symptoms among ambulatory Brazilian patients. Eur J Cancer Care. Jan 2012; 21(1):124-30

14.  Griffith J. et al. Providing palliative care in the ambulatory care setting. Clin J Oncol N. Apr 2010; 14(2):171-175

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La definizione di dolore implica che lo stesso venga percepito e comunicato, in modo verbale o non verbale. Da questo concetto sono escluse situazioni complesse quali il dolore non cosciente (1, 2).

Negli ultimi anni si è  resa necessaria una rivalutazione circa le capacità fetali di poter rispondere emozionalmente e cognitivamente agli stimoli dolorosi, con la conseguente implicazione di modificare le attuali procedure chirurgiche ed applicarne  nuove atte a mitigare, ove presente, il dolore fetale (3).

Il dibattito solleva diverse questioni importanti circa la sua natura e le appropriate forme di trattamento (4, 5).

Nel Regno Unito il Royal College ed il British Council of Medical Research hanno incoraggiato  i ricercatori a pubblicare relazioni sul dolore fetale, aprendo un dibattito presso il British Parliamentary Science and Technology Select Committee (6).  Nel 2006 il Parlamento USA ha discusso l’atto relativo alla “percezione cosciente del dolore nel feto”, tuttavia, alla fine dei lavori non è stata varata una legge federale univoca, bensì solo decreti legislativi applicati discrezionalmente dai singoli stati.

Attualmente in Europa non esiste alcuna normativa relativa al dolore fetale.

Nella valutazione del dolore fetale vanno considerati due aspetti sostanziali: lo sviluppo neurobiologico del feto e lo sviluppo psicologico relativo alla percezione dello stimolo doloroso (7, 8).

Il sistema del dolore è filogeneticamente un sistema di allarme che ha il suo terminale nei recettori periferici ed il suo elaboratore nel sistema nervoso centrale (SNC). I recettori periferici del dolore sono chiamati nocicettori e consistono nelle terminazioni delle fibre A-delta e fibre C, queste ultime non mielinizzate. Tali fibre afferiscono al corno posteriore del midollo spinale e da qui si portano fino al talamo all’interno dell’encefalo.

Il punto chiave nello studio del dolore fetale consiste nello stabilire in quale epoca gestazionale esso possa evocare risposte riflesse e sensazione cognitive; senza la percezione cosciente, infatti, nessuno stimolo può essere elaborato (9).

Lo sviluppo del sistema nervoso ha origine dal 16° giorno successivo al concepimento dalla differenziazione di cellule ectodermiche con formazione della placca neurale (10, 11). Esse aumentano di spessore e si trasformano in cellule neuro ectodermiche. Sul piano mediano della placca neurale compare il solco neurale, delimitato dalle pieghe neurali. Queste ultime si fondono intorno al 21° giorno, trasformando il solco neurale nel tubo neurale. Successivamente il tubo neurale si deforma dando origine a tre vescicole chiamate proencefalo (cervello anteriore), mesencefalo (cervello medio), romboencefalo (cervello posteriore). Al 36° giorno il proencefalo si divide in due parti: telencefalo, anteriormente, che ampliandosi darà origine agli emisferi cerebrali, e diencefalo, posteriormente, da cui deriveranno talamo, ipotalamo, neuroipofisi e retina. Le terminazioni nervose libere iniziano a svilupparsi alla 7^a settimana di gestazione e seguono un percorso che le porta al midollo spinale; da qui, attraverso il fascio spino-talamico, lo stimolo si porta fino al talamo, da dove poi si proietterà alla corteccia. Intorno alla 10^a settimana le terminazioni nervose si estendono fino alla superficie cutanea. Più tardi compaiono strutture nocicettoriali di tipo immaturo. Gli organi interni sviluppano strutture nocicettoriali in un secondo momento, dopo la 13^a settimana.

In questa fase gestazionale, tuttavia, il sistema nervoso fetale è immaturo; non vi sono segni di struttura laminare, tipica della maturità, sia nel talamo che nel resto della corteccia (12).

Fra la 12^a e la 16^a settimana di gestazione si osservano fibre talamo-corticali. Nella corteccia intanto originano grandi neuroni, potenzialmente capaci di elaborare l’informazione dello stimolo doloroso. In questo periodo la corteccia cerebrale si differenzia in due strati, di cui quello inferiore, chiamato sottostrato o sottoplacca, contiene le proiezioni talamiche.  La sottoplacca è una struttura fetale transitoria, uno strato al di sotto della placca corticale e serve come  compartimento d’attesa  per vari afferenti tra cui quelli talamici in viaggio per la piastra corticale. La sottoplacca recede dopo la 30^a settimana di sviluppo fetale,  mentre la placca corticale matura nei sei strati della corteccia cerebrale.   Invece, per le fibre dirette talamocorticali, che non sono visibili quasi fino al terzo trimestre, le fibre afferenti talamiche iniziano a raggiungere la sottoplacca somatosensitiva alla 18^a settimana di sviluppo (20^a settimana di sviluppo gestazionale) e alla sottoplacca visiva alla 20^a, fino alla 22^a settimana gestazionale. Queste fibre afferenti appaiono morfologicamente mature, sufficienti a far sinapsi con i neuroni della sottoplacca (13), anche se nessuno studio umano ha mostrato che le sinapsi funzionanti esistano tra gli afferenti talamici e i neuroni della sottoplacca. I neuroni della sottoplacca possono inoltre fare sinapsi con i neuroni della placca corticale e dirigono la crescita degli afferenti talamici ai loro target finali sinaptici nella placca corticale. Nonostante questo ruolo evolutivo, non ci sono studi nel modello umano che hanno mostrato che le sinapsi tra i neuroni della sottoplacca  e della placca corticale trasmettano informazioni riguardo la percezione del dolore dal talamo alla corteccia che si sta formando.

Lo sviluppo delle funzioni percettive del dolore è in questo momento in una fase di transizione, in attesa che si formino connessioni mature fra le terminazioni talamiche e lo strato corticale superiore. La connessione successiva avviene invece intorno alla 23^a settimana. Questo periodo rappresenta il limite minimo considerabile per l’ipotesi di una percezione del dolore da parte del feto (14).

Dalla 26^a settimana di gestazione le stratificazioni del talamo e della corteccia acquisiscono caratteristiche simili a quelle di un cervello adulto. A questo punto le fibre del sottostrato corticale si trasferiscono massivamente verso lo strato superficiale, che aumenta di volume dalla 29^a settimana di gestazione fino al termine. Progressivamente si formano nuove connessioni per rimpiazzare quelle precedenti. Questo processo di trasformazione e rimpiazzo è stato descritto da Goldman-Rakik nei primati e da Chugani negli esseri umani (15,16). Va considerato che, sebbene tali strutture siano potenzialmente sufficienti per la percezione algica, l’attività chimica della placenta favorisce il sonno ed evita l’attivazione corticale in presenza di una stimolazione nociva.

La mancata mielinizzazione  è stata in passato  considerata indice di mancata funzione del sistema nocicettivo del neonato pre-termine. Attualmente la conoscenza di fibre nervose amieliniche deputate alla trasmissione del dolore ha smentito tale tesi. L’incompleta mielinizzazione rallenta esclusivamente la velocità di conduzione dello stimolo doloroso, ciò viene tuttavia compensato dal fatto che nel neonato gli impulsi devono percorrere distanze molto inferiori rispetto a quelle di un soggetto adulto. Le vie nervose nocicettive del midollo spinale raggiungono la completa mielinizzazione fra il secondo e il terzo trimestre di gravidanza  Le vie del talamo e del tronco cerebrale completano la mielinizzazione alla 30^a settimana, mentre quelle talamo-corticali la completano alla 37^a settimana Va inoltre sottolineato che, parallelamente alla formazione di vie di conduzione afferente, nel feto si assiste alla progressiva formazione di vie di controllo inibitrici verso la nocicezione (17). Questo processo procede tuttavia lentamente, comportando una maggiore esposizione del feto allo stimolo doloroso. Studi neurochimici hanno evidenziato come nel feto il GABA sia il principale neurotrasmettitore eccitatorio. Questo ruolo si modifica nel periodo perinatale, trasformando in inibitorio il ruolo del GABA (8). Studi effettuati sui ratti evidenziano la presenza di  discendenti a funzione inibitoria già nelle prime fasi della vita fetale. Tali assoni tuttavia non si connettono con le corna posteriori del midollo e non influenzano ancora il processo sensoriale. I neurotrasmettitori deputati alla trasmissione di impulsi inibitori sono sostanzialmente rappresentati dalla serotonina e dalla noradrenalina. Anche il sistema degli oppioidi endogeni svolge un ruolo inibitorio nella percezione del dolore. Studi di istochimica evidenziano che nel midollo spinale fetale le encefaline compaiono fra le 12 e le 14 settimane di gestazione, mentre l’ipofisi è in grado di produrre beta-endorfina alla 20^a settimana. Prima della 26^a settimana la superficie del cervello fetale è pressoché liscia, quasi priva di solchi e giri). Solo alla 34^a settimana si osserva un cervello con i caratteristici giri di superficie tipici di una struttura matura. A tale proposito Mc Kinsgtry et al. hanno studiato neonati prematuri, nati alla 25^a settimana, nei quali le fibre corticali hanno un orientamento radiale che impedisce la diffusione di liquido  prevalentemente sulla superficie cerebrale (18, 19). Diversamente, neonati alla 35^a settimana hanno una disposizione più matura di fibre corticali che inibisce uniformemente in tutte le direzioni la diffusione di liquido. Tuttavia, altri autori hanno registrato una risposta somatosensitiva in neonati alla 25^a settimana, tramite la puntura dolorosa del tallone e ciò ha indotto numerosi AA a ritenere che questa sia la data in cui inizia la elaborazione-percezione elaborata del dolore fetale (20).

Neurobiologia fetale e risposta allo stress ormonale

Normalmente la risposta umana allo stress è caratterizzata da alterazioni ormonali e metaboliche che non includono componenti legate alla coscienza. Chimicamente si osserva un aumento dei valori circolanti di adrenalina, noradrenalina, glucagone, aldosterone, desossicorticosterone, 11-desossicortisolo e corticosterone (21).

Vanhatalo et al. hanno evidenziato che alla 23^a settimana gestazionale, la puntura della vena splenica ha provocato un aumento di beta-endorfine e cortisolo, mentre la stimolazione del cordone ombelicale che non è innervato, non ha prodotto alcun effetto (22). Questa ricerca ha incoraggiato l’ipotesi secondo cui il feto possa percepire dolore, indipendentemente dalla maturità delle strutture talamico-corticali. Studi sul metabolismo cerebrale hanno evidenziato che il feto è in grado di produrre oppioidi endogeni già dalla 15^a-17^a settimana di gestazione. Ciò rafforza l’ipotesi di un sistema omeostatico deputato alla risposta verso uno stimolo algogeno. Le concentrazioni plasmatiche fetali di beta-endorfina e noradrenalina, in concomitanza con procedure invasive sulla vena epatica, sono risultate maggiori rispetto a quelle rilevate dopo puntura del cordone ombelicale. Uno studio analogo condotto da Giannakoulopoulos X et al. ha evidenziato  incrementi del 590% di endorfine, 183% di cortisolo e 196% di noradrenalina circolanti nel feto dopo puntura della vena epatica attraverso la parete addominale, per necessità di effettuare emotrasfusioni (23).

Lo stimolo nocicettivo, attivando l’asse ipotalamo-ipofisi-surrene (IIS), determina tachicardia ed aumento della PA.  Ma molti autori sottolineano che si tratti tuttavia di risposte riflesse che si attivano quando lo stimolo raggiunge l’ipotalamo, senza che vi sia un conseguente coinvolgimento corticale (24). I mutamenti emodinamici e  neuroendocrini di feti sottoposti a stimoli stressogeni sono stati  inoltre utilizzati per valutare l’eventuale percezione del dolore (25).Alla 16^a settimana il flusso ematico cerebrale aumenta durante la puntura venosa della vena fetale epatica con accesso trans-parieto-addominale (un’area ben innervata) (19), ma lo stesso fenomeno non si verifica se viene punto il cordone ombelicale (sprovvisto di innervazione) (26). Anaud et al. hanno evidenziato in una loro sperimentazione che il Fentanyl somministrato a feti sottoposti  a trattamenti chirurgici, riduce significativamente la risposta allo stress (27).

Altri autori hanno studiato tale risposta introducendo un ago in cavità uterina dopo la 18^a settimana di gestazione, evidenziando mutamenti emodinamici della circolazione fetale tendenti ad iperperfondere organi essenziali come il cervello, che si riducevano quando si effettuava un’analgesia al feto mediante oppioidi (28).

La catena di reazioni chimiche ormonali del feto allo stress è stata collegata all’attivazione del sistema ipotalamo-ipofisi-surrene (IIS) che alla 18^a settimana è verosimilmente funzionante. Essendo un sistema subcorticale, esso non è legato alla percezione cosciente.

Si tratta perlopiù di risposte spinali, non legate all’attività cerebrale, quindi non percepite come dolore (29).

Dopo la 23^a settimana, le stimolazioni cutanee del feto causano ipereccitabilità e movimenti dei quattro arti (30).

Questi movimenti divengono maggiormente coordinati dopo la 26^a settimana. La valutazione elettrofisiologica dei potenziali evocati ha dimostrato che gli input talamici raggiungono la corteccia alla 29^a settimana.  Questa ricerca tuttavia non fornisce dati significativi a sostegno di una percezione cognitiva dello stimolo doloroso.

Si tratta di risposte comunque ancora confinate alle aree sottocorticali che non coinvolgono i centri corticali maggiori (31).

La dinamica delle risposte riflesse alla percezione dolorosa senza elaborazione corticale passa attraverso una serie di tappe: recettori sensitivi periferici, interneuroni spinali, neuroni motori che innescano la contrazione muscolare di risposta (20). Studi effettuati da Mallor et al. (32) suggeriscono che mai il feto entri in uno stato di vigilanza durante la vita intrauterina. Ciò sarebbe legato alla sua presenza in un habitat caldo e confortevole che induce uno stato sovrapponibile al sonno. Presumibilmente il sonno fetale è uno stato particolare, diverso dalla vigilanza ma anche dal sonno dell’adulto. Una risposta subcorticale fetale allo stimolo doloroso indica una capacità reattiva, tuttavia l’attuale incompletezza di conoscenze neuroscientifiche rende difficile la risposta alla domanda se il feto possa o meno elaborare lo stimolo algico. Studi basati sulla tomografia ad emissione di positroni (PET) hanno evidenziato un alto consumo di glucosio nell’area somatosensoriale della corteccia cerebrale del feto. Ciò suggerisce l’ipotesi che un alto metabolismo corticale si associ anche ad un’attività che includa sensibilità (Chugani HT et al.) Alcuni ricercatori sostengono che i più precoci pattern EEG associati alla vigilanza compaiono intorno alla 30^a settimana (33); la vigilanza tuttavia non è sinonimo di coscienza, poiché pazienti in stato vegetativo possono presentare EEG simili a quelli in stato vigile.

Aspetti della psicologia fetale

Non essendovi accesso sperimentabile alla sfera mentale del feto, le deduzioni ipotetiche sullo psichismo fetale sono derivate da evidenze secondarie. In base ai dati sullo sviluppo neurologico fetale si deduce che la prima esperienza mentale di dolore possa essere vissuta dal feto a partire dalla 26^a settimana di gestazione Un altro aspetto da considerare è la particolarità dell’ambiente intrauterino dove il feto vive in uno stato di pseudosopore ed in presenza di stimoli esterni non attiva le funzioni corticali superiori. Ad esempio, la risposta fetale all’ipossia ed all’asfissia è caratterizzata dalla cessazione dei movimenti autonomi e da uno stato ipometabolico rilevabile all’EEG. Si tratta di reazioni che chiaramente non coinvolgono alcuna funzione cosciente (34).

Un ultimo ostacolo nel paragonare l’esperienza del dolore fetale a quella dell’adulto è rappresentato dal processo evolutivo post-natale.  La mente del neonato ha dei contenuti minimi che gradualmente evolvono nell’esperienza dell’adulto. Per immaginare che la mente del feto abbia la capacità di elaborare il dolore è necessario dimostrare che il suo tessuto nervoso codifichi l’esperienza dolorosa creando una categoria senza che vi si stata esperienza di vissuto.

Concetto di dolore

Secondo la IASP il dolore è un’esperienza sensoriale ed emozionale spiacevole associata a danno tessutale, in atto o potenziale, o descritta in termini di danno. In assenza di uno stato di coscienza si può avere una risposta  ad una stimolazione dannosa ma non si può avere un’esperienza cognitiva del dolore. La funzione cosciente è legata al completo sviluppo  ed alla funzionalità dei circuiti neuronali deputati a trasportarla. I mutamenti dell’attività della corteccia frontale, per esempio,  si verificano quando si sviluppano i relativi comportamenti cognitivi (35).

L’atto della nascita si accompagna ad un massiccio incremento di input sensoriali esterni al cervello che contribuisce all’organizzazione dei neuroni. È il bagaglio di esperienze sensoriali che porta l’individuo a creare la categoria “dolore”. Questo bagaglio è inesistente nel periodo fetale. Verosimilmente, quindi, il feto non ha una percezione concettuale delle sue sensazioni, quindi potrebbe percepire dolore ma non elaborarlo cognitivamente (36).

Gli autori che sostengono la possibilità di elaborazione del dolore da parte del feto, tentano implicitamente di apportare modifiche alla definizione di dolore della IASP, facendo valere il concetto secondo cui: l’incapacità di comunicare il dolore verbalmente non nega che l’individuo lo stia provando e che abbia bisogno di cure per alleviarne la sensazione derivata. Esiste una grande differenza fra la percezione di una sensazione e l’esserne cosciente. Va riveduto il concetto abituale secondo cui una percezione, per essere attendibile ad un osservatore esterno, debba essere comunicata. Individui impossibilitati a comunicare possono teoricamente provare sensazioni senza poterle esternare e ciò non vuol dire che tali sensazioni non siano genuine.

In sintesi, sulla base delle attuali sperimentazioni, l’ipotesi relativa al dolore fetale percepito ed elaborato rimane tuttora senza risposta. Questa incertezza induce ad attendere ulteriori conferme sperimentali, prima di mutare i protocolli in uso. Va sottolineato che attualmente la chirurgia sul feto sta avendo un notevole sviluppo. In numerosi centri si interviene in epoca prenatale per  correggere malformazioni quali: adenomatosi cistica polmonare, ernia diaframmatica congenita, ostruzioni basse delle vie urinarie, idrotorace, teratomi sacro-coccigei.

L’uso di provvedimenti analgesici o anestetici durante le procedure in utero rimane per ora  una metodica a discrezione del team medico responsabile (37-40).

Si può concludere che tutte le prove attuali indicano che il dolore fetale è improbabile prima del terzo trimestre e che l’elettroencefalografia sembra indicare che la capacità per una percezione funzionale del dolore in neonati prematuri probabilmente non esiste prima delle 29 o 30 settimane (41). Siamo fiduciosi sul fatto che il feto non provi dolore in utero perché i neuroinibitori presenti nell’ambiente intrauterino e la scarsità di sviluppo psicologico mantengono l’incoscienza e prevengono l’esperienza del dolore cosciente (43).Prima che il neonato possa sperimentare sensazioni ed emozioni, gli elementi dell’esperienza devono avere la loro esistenza indipendente nella mente dello stesso. Questo viene raggiunto dopo la nascita attraverso le scoperte fatte tramite l’azione e  tramite modelli di interazione con chi lo accudisce.

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Alcuni modelli ricorrono frequentemente, a rappresentare sé stessi o, più spesso,  utilizzati per prove d’autore; per esempio gli anziani signori Cornelis Schuitemaker  e Adrianus Jacobus Zuijderland.

Del primo si hanno notizie dagli archivi della provincia del Brabante, in Vallonia, Belgio, dove è descritto come contadino di Etten insieme alla sua famiglia, e modello di Van Gogh (1). Ma non ho trovato il suo volto da nessuna parte.

L’altro signore fu scoperto da tale Visser (2) che partendo da un numero scritto su una sua giacchetta lo identificò come il  72enne Adrianus Jacob Zuijderland, ospite presso la casa di riposo della Chiesa Riformata Olandese dell’Aja, chiamato – come tutti quelli dell’ospizio –  “uomo orfano”: “I’m also working on one of a church pew that I saw in a small church in the Geest district where the almsmen go (they’re known here very expressively as orphan men and orphan women).” (3)

Van Gogh racconta del suo modello fin dalle prime sedute (4): “Dunque sto lavorando ora a due grosse teste di anziano uomo d’ospizio, con la sua folta barba e il suo cappello a cilindro fuori moda. Il vecchietto ha quel genere di faccia raggrinzita e arguta che ci si aspetta uno debba avere accanto a un bel fuocherello a Natale”. Ne descrive spesso (almeno nove citazioni nelle lettere) l’affetto che gli porta insieme all’attrazione estetica per la sua figura, giudicata giusta per le sue ricerche. Zuijderland diventò in quel periodo il modello fisso di Van Gogh, utilizzato dovunque, per ogni situazione. Con lui l’artista realizzò la serie degli uomini dell’ospizio, e poi, nel 1883, rivestito con qualche indumento adatto, la serie dei vecchi lupi di mare (5): “Tomorrow I get a sou’wester for the heads. Heads of fishermen, old and young, that’s what I have been thinking of for a long time, and I have made one already, then afterward I couldn’t get a sou’wester.” Oltre a numerosissimi studi della persona e delle posture del corpo. Nel novembre 1882 Van Gogh compose Worn out (Sfinimento), utilizzando come modello Cornelius Schuitemaker. Da principio disegnò la figura seduta tra il focolare acceso e la vanga appoggiata al muro, come quella di un vecchio uomo stanco, alla fine di una dura giornata di lavoro. Poi ne accentuò il profilo, con i gomiti sulle cosce e la testa tra le mani con le dita serrate. Infine tolse la vanga dal fondo del disegno, e la stanchezza diventò soprattutto sofferenza dell’anima.

Figura 1 – Vincent Van Gogh, Sfinimento. Amsterdam, Van Gogh Museum

Successivamente Van Gogh ne fece una versione con Adrianus Jacobus Zuijderland, ugualmente ripiegato su sé stesso, ma in posizione quasi speculare rispetto al precedente, con le pieghe del gomito della giacca rugate come la fronte.

Scrisse al fratello: “Quanto è bella la figura di un vecchio operaio, con i suoi abiti rattoppati in fustagno e il capo calvo” (6). E informò il suo sponsor van Rappard di questa nuova versione: «Sicuramente ricorderai il disegno Worn out. L’ho rifatto l’altro giorno, tre versioni distinte con due modelli, e ci sto lavorando ancora. Per il momento ho un soggetto; si tratta di un vecchio che siede assorto nei suoi pensieri, con i gomiti appoggiati sulle ginocchia e la testa tra le mani» (7).

Nell’evoluzione del disegno, tutta la mezza figura, testa e braccia, divenne il quadro, come in una zumata, a rappresentare per intero il dolore dell’anima.

Figura 2 – Vincent Van Gogh. Sfinimento. Kröller-Müller Museum, Otterlo

Nello stesso periodo Van Gogh conosce Clasina Maria Hoornick, chiamata Sien “una donna incinta, abbandonata dall’uomo di cui portava il figlio in grembo.” La prende come modella, e vive insieme a lei. Ma non potrà averla come moglie, perché gli viene proibito dalla famiglia e – cosa per lui insopportabile – sconsigliato fortemente dal fratello. Van Gogh è colpito dalla sofferenza di Sien e dalle avversità che l’hanno segnata. Scrive a van Rappard: “Quando la terra non viene messa alla prova, non se ne può ottenere nulla. Lei, lei è stata messa alla prova; di conseguenza trovo più in lei che in tutto un insieme di donne che non siano state messe alla prova dalla vita”.

Quando ancora non la conosceva, nel 1878, aveva spiegato allo zio Cornelius la sua idea di donna che, dopo l’incontro con Sien, appare come una premonizione: “(…) zio Cor mi ha quindi chiesto se la bellezza femminile non avesse alcuna attrattiva per me. Gli ho risposto che mi sentirei più attratto da una donna brutta o vecchia o povera o comunque infelice, ma che, attraverso l’esperienza e il dolore, avesse arricchito la sua mente e la sua anima.” (8)

Van Gogh disegna Sien mille volte nello stesso spazio domestico, sola o con i figli. La disegna in tutte le ore e le intensità della sofferenza: dalla tristezza (Sien with cigar sitting on the floor near stove) alla malinconia “attiva” come la chiamava lui (9), cioè quella che “spera, che aspira e che cerca” (Sien sitting); fino alla disperazione (Woman sitting on a basket with head in hands).

Fino al famoso Sorrow (Dolore), del 1882: Sien di profilo, nuda, piegata su sé stessa, con la testa nascosta tra le mani, il corpo avvizzito, i capelli ispidi come gli sterpi messi a contorno. E la didascalia alla base con la frase di Jules Michelet: “Comment se fait-il qu’il y ait sur la terre une femme seule, désespérée?”

Figura 3 – Vincent Van Gogh, Sorrow (Dolore). Walsal, Walsall Museum and Art Gallery

 Van Gogh era entusiasta di questo disegno (10) (“is the best figure I have drawn yet”), e ne trasse la sua prima litografia. Scrisse al fratello che il disegno era la prova della sua sensibilità, capace di riconoscere facilmente il dolore del prossimo: “I don’t think I should be able to draw “Sorrow” if I didn’t feel it.”(11) E su questo disegno affermò la sua concezione dell’arte “Quello a cui miro è maledettamente difficile eppure non penso di mirare troppo in alto. Voglio fare dei disegni che vadano al cuore della gente. “Sorrow” non è che un inizio, forse anche quei piccoli paesaggi come il “Laan van Meedervoort”, “Campi a Ryswyk” e “Aia per seccare il pesce” sono un piccolo inizio. In quelli per lo meno c’è qualcosa che mi viene direttamente dal cuore. Sia nella figura che nel paesaggio vorrei esprimere, non una malinconia sentimentale ma il dolore vero.” (12).

Ma – di più – affermò  la sua idea personalissima e sociale della pittura: (…) Cosa sono io agli occhi della gran parte della gente? Una nullità, un uomo eccentrico o sgradevole – qualcuno che non ha posizione sociale né ne avrà mai una, in breve, l’infimo degli infimi. Ebbene, anche se ciò fosse vero, vorrei sempre che le mie opere mostrassero cosa c’è nel cuore di questo eccentrico, di questo nessuno. Questa è la mia ambizione che, malgrado tutto, è basata meno sull’ira che sull’amore, più sulla serenità che sulla passione.  (12)

Adrianus Jacobus Zuijderland e Sien Hoornik si conoscevano ed erano in ottima familiarità. A guardare i disegni sembra di sfogliare un album di famiglia.

Adrianus e Sien conversano (An old man and woman,  A orphan man talking with woman), passeggiano ( Man and woman seen from the back,  Beach with People Walking and Boats); oppure sono ritratti singolarmente mentre fanno le stesse cose, negli stessi ambienti: attizzano il fuoco, bevono il caffè, pregano.

Ancora. Il vecchio parla con la bambina più grande di Sien (Orphan man sitting with a girl) o tiene il lattante goffamente tra le braccia, come in genere fanno gli uomini (Orphan man with a baby in his arms).

Due disegni ritraggono singolarmente Adrianus e Sien, mentre pregano prima del pasto, ognuno ritratto agli estremi dello stesso tavolo, nello stesso spazio domestico (La preghiera di ringraziamento) (13). Si  riesce facilmente a ricomporre la scena unica semplicemente avvicinando i disegni.

Il dolore e la sofferenza hanno sempre la stessa postura, e per rappresentarli bisogna conoscerli molto bene – aveva scritto Van Gogh. Ma – aggiungiamo noi – il dolore e la sofferenza possono essere trasferiti soltanto sulle persone con cui ci identifichiamo, nella donna che Van Gogh amava e nel vecchio a cui voleva bene; oppure nella donna che non riuscirà a sposare e nel vecchio non potrà mai essere. Viceversa i ritratti del  Dottor Gachet sono un ottimo esempio di transfert dichiarato. Van Gogh racconta il medico molto simile a lui; unico legame d’affetto in un luogo ostile e durante l’acuzie della malattia mentale. A Gachet Van Gogh attribuiva le sue malattie dell’anima; con lui trovava perfetta intesa in un rapporto medico-paziente assolutamente alla pari.

Nel 1890 Van Gogh disegnò il Dottor Gachet nel famoso ritratto della malinconia “I painted a portrait of M. Gachet with an expression of melancholy, which would seem to look like a grimace to many who saw the canvas” (14); “Meanwhile I have a portrait of Dr. Gachet  with the heart-broken expression of our time.” (15)

La postura è quella tramandata dalla storia dell’arte. Per Van Gogh principale riferimento fu certamente Dűrer e la sua Melancolia I (16): la testa su un lato sorretta dalla mano, lo sguardo perso. Quella postura fu usata soltanto per Sien e nei ritratti dell’Arlesiana; mai per altri o per sé stesso.

Figura 4 – Ritratto del Dottor Gachet. Tokyo, Collezione Ryoei-Saito

Aggiungo una nota, forse una curiosità. Gachet era stato assistente di Falret alla Salpetrière, dove aveva maturato una concreta esperienza della patologia mentale. Per la tesi di Medicina, poi sostenuta a Montpellier, scelse di scrivere uno studio sulla melanconia. Nella sua tesi, Gachet riprende numerose idee “classiche”, generalmente ripetute nei manuali e nei dizionari di Medicina del tempo. Sul ritratto somatico della melanconia Gachet scrisse: “Sembra (…) che la creatura si rattrappisca, si ripieghi su se stessa, si comprima, come se dovesse occupare il minor posto possibile nello spazio. La postura del malato è tutt’affatto particolare (…). Il tronco semiflesso sul bacino, le braccia trattenute verso il torace, [...] le dita contratte più che flesse (…). La testa quasi piegata sul petto leggermente inclinata o verso destra o verso sinistra. Tutti i muscoli del corpo sono in uno stato di semicontrazione permanente, soprattutto i flessori; (…)”.

Il resto della descrizione è quello che van Gogh ha raffigurato nel ritratto del dottore, ma soprattutto nei suoi primi disegni, quelli di Zuijderland e di Sien, dove sono fissate tutte le caratteristiche semiologiche del volto e del corpo espresse dalla sofferenza, conosciute dal medico per scienza e dal pittore per esperienza di sé.

Nel maggio del 1890, anno della sua morte, appena dopo il recupero dall’ennesima ricaduta della malattia, Van Gogh realizzò alcuni temi religiosi, ripresi da Delacroix; tra essi Il buon samaritano. L’iconografia di questa parabola è vastissima, e legge il racconto in modo assolutamente diverso; il più spesso è condizionata dalla moda di tempi, e meno dal significato del messaggio evangelico sul tema dell’amore verso il prossimo. In certi periodi storici diventò predominante nella scena il paesaggio sulle persone (per esempio Rembrandt fece Paesaggio con buon samaritano), in altri periodi prese importanza il corpo del malato soccorso o il volto di pietà del suo soccorritore. La novità di Delacroix è nell’attenzione rivolta esclusivamente al gesto del samaritano, ritratto mentre cerca di sollevare il corpo dell’uomo che soffre, per collocarlo sul cavallo. Io non so a quale riferimento pittorico Delacroix si rivolgesse né se avesse riferimenti.

Figura 5 – Eugène Delacroix. Il buon samaritano. collezione privata.

Figura 6 – Vincent Van Gogh, Il buon samaritano. Kröller-Müller Museum, Otterlo

Van Gogh riprende da lui il tema, usando una litografia in bianco e nero, e lo realizza a suo modo. Trasforma la successione temporale (sacerdote, levita, samaritano) in scala gerarchica, ribaltandola: al centro in primo piano mette il samaritano, poi il lievita che legge un libro, in fondo – un piccolo segmento verticale – il sacerdote. Al centro dunque il samaritano, che  fa tutt’uno con l’uomo soccorso, e viene fissato nello sforzo di sollevare il corpo; il finale è di due persone che faticosamente si abbracciano, nel gesto fisico della compassione.

Bibliografia

1. www.thuisinbrabant.nl

2. David Acton. Master Drawing from the Worcester Art Museum. Easthampton, MA: Hudson Hills, 1998: 158.

3. Lettera a Theo van Gogh, The Hague, 1st October 1882.

4. Lettera 254 a Theo, dicembre  1882.

5. Lettera a Theo, gennaio 1883.

6. Lettera a Theo 288/24.7

7. Lettera a Rappard 26 novembre 1882.

8. Lettera a Theo, 9 gennaio 1878.

9. Vincent Van Gogh. Lettere a Theo sulla pittura. Milano: TEA, 2006: 4.

10. Lettera a Theo van Gogh, The Hague, c. 10 April 1882.

11. Lettera a Theo van Gogh, The Hague, c. 15 April 1882.

12. Lettera a Theo van Gogh, The Hague, July 1882.

13. www.lineadombra.it/vg2008/home.php.

14. Lettera a Theo van Gogh. Auvers-sur-Oise, c. 12 June 1890.

15. Lettera a Gauguin, Auvers-sur-Oise, c. 17 June 1890.

16. Vincent Van Gogh. Lettere a Theo sulla pittura, Milano: TEA, 2006: 15.

Linkografia

I disegni  di Van Gogh sono visibili nel sito:

www.vggallery.com/index.html

http://www.vangoghmuseum.nl/vgm/index.jsp?page=paginas.talen.it

Le lettere di Van Gogh possono essere consultate a questi indirizzi web:

www.vggallery.com/index.html

www.vangoghletters.org/vg/letters.html

www.webexhibits.org/

Si ringrazia www.vggallery.com per aver messo a disposizione le immagini dei quadri citati nell’articolo

L’autore ha utilizzato prevalentemente l’edizione in lingua inglese delle Lettere di Van Gogh

In Italia la risposta assistenziale al paziente con dolore è ancora assai scarsa: la popolazione italiana presenta una prevalenza di dolore cronico del 21,7% (1). Il dolore è una patologia che colpisce milioni di persone, ma viene affrontata dai Sistemi Sanitari con un approccio caratterizzato dalla casualità: il 41% dei pazienti con dolore cronico dichiara di non aver ricevuto un adeguato controllo del dolore; ciò determina l’inefficacia e l’inappropriatezza dei processi di cura, con un conseguente peggioramento della salute ed incremento della spesa sanitaria (2). Una ricerca condotta nel 2007 dalla Regione Lazio, ha evidenziato ancora la scarsa attenzione al “problema dolore”, che si evince dalla frequente assenza di monitoraggio del sintomo, dall’utilizzo insufficiente di linee guida per il trattamento, dall’approccio monodisciplinare, dall’assenza di supporto psicologico e dalla mancata integrazione tra ospedale e territorio (3).

La legge 38/2010

Il 15 marzo 2010 è stata promulgata una legge innovativa per la tutela del paziente con dolore che garantisce l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore, al fine di assicurare la qualità delle cure e la loro appropriatezza, il rispetto della dignità e dell’autonomia della persona umana. Le Strutture Sanitarie devono garantire un programma di trattamento individuale per il malato e per la sua famiglia, salvaguardando la qualità della vita in ogni fase della malattia.

Un punto fondamentale della legge è la valutazione sistematica del dolore: all’interno della cartella clinica devono essere riportate le caratteristiche del dolore rilevato, la sua evoluzione, le tecniche antalgiche ed i farmaci utilizzati. La legge favorisce l’attivazione e l’integrazione delle reti della terapia del dolore e delle cure palliative garantendo le risposte assistenziali su base regionale ed in modo uniforme su tutto il territorio nazionale. Inoltre, essa modifica il Testo Unico delle leggi in materia di disciplina degli stupefacenti e sostanze psicotrope, prevenzione, cura e riabilitazione dei relativi stati di tossicodipendenza (DPR 309 del 1990), semplificando la prescrizione dei farmaci oppiacei non iniettabili: ai medici del Servizio Sanitario Nazionale è consentito prescrivere tali classi di farmaci non più su ricettari speciali, ma utilizzando il semplice ricettario del Servizio Sanitario Nazionale. La legge prevede, inoltre, percorsi formativi per il personale sanitario allo scopo di garantire la diffusione della riforma (4).

La realtà dei fatti, in Italia e nel mondo

Dopo oltre due anni dalla promulgazione della legge, emerge ancora una inadeguata gestione complessiva del paziente con dolore, e tale dato risulta purtroppo evidente anche in altre Nazioni.

Secondo studi eseguiti dall’International Narcotics Control Board, infatti, per la maggior parte dei trattamenti di base, il consumo mondiale di oppiacei risulta inferiore rispetto ai livelli ritenuti necessari. Come risultato derivante dagli sforzi della comunità internazionale e dalla crescente consapevolezza della validità terapeutica delle sostanze in analisi, sono stati raggiunti, in realtà, sostanziali aumenti di consumo. Tuttavia, mentre i livelli di consumo sono aumentati in diverse parti del mondo, la maggior quota di aumento si è registrata in un numero limitato di Paesi, in particolare in tre Regioni: Europa, Nord America e Oceania. In altri Paesi il livello di consumo di oppiacei è rimasto stazionario o è addirittura diminuito (5).

La situazione in Italia appare ancora diversa: i dati raccolti dalle Nazioni Unite mostrano un incremento marcato negli ultimi anni dell’utilizzo di oppiacei nel nostro Paese, anche se, come dimostrano i dati presenti nel portale dell’Unione Europea, l’Italia continua ad occupare uno dei gradini più bassi per quanto riguarda il consumo pro-capite (6).

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, il corretto utilizzo di linee guida per un adeguato trattamento del dolore potrebbe migliorare tale situazione. L’utilizzo di morfina è considerato essenziale dall’OMS e rappresenta un indicatore di efficacia dei programmi di controllo del dolore (7).

Il fenomeno dell’oligoanalgesia

Il dolore rappresenta una tra le manifestazioni più importanti della malattia, erroneamente considerato un sintomo da sopportare stoicamente, la cui gestione non corretta o del tutto assente crea conseguenze fisiche, psicologiche e sociali molto importanti con un notevole impatto sulla qualità della vita del paziente. In Italia si evidenziano, in particolare, una sottostima ed una mancata valutazione globale del dolore, che alimentano il fenomeno dell’oligoanalgesia, inteso come un trattamento antalgico inadeguato e parziale.

Tale condizione è la conseguenza di una non appropriata risposta assistenziale alla persona con dolore, che si identifica in una disomogenea distribuzione a livello territoriale di una rete di strutture sanitarie e di assistenza domiciliare per la terapia del dolore e nella limitata formazione del personale sanitario per la gestione del dolore (8).

La cura del dolore è un diritto dell’uomo

Fortunatamente, negli ultimi anni, l’attenzione nei confronti del sintomo dolore è notevolmente aumentata a tutti i livelli dell’organizzazione Sanitaria, ed è maturata la consapevolezza della necessità di valutare e trattare in maniera rapida ed adeguata la sintomatologia dolorosa, indipendentemente dalle sue cause. La cura del dolore è un diritto di ogni cittadino e questo principio basilare deve trovare applicazione sia sul territorio che nelle strutture ospedaliere: gli obiettivi auspicabili affinché ciò si realizzi sono la valutazione e la misurazione dell’intensità del dolore e l’aumento del consumo di oppioidi, sul cui impiego, nel nostro Paese, gravano ancora numerosi pregiudizi. La limitata somministrazione di oppiacei è collegata alla “oppio-fobia”: è quindi necessario cambiare l’approccio degli operatori sanitari nei confronti del dolore, promuovendo una stretta collaborazione/comunicazione tra medico – infermiere – paziente, e sviluppando una relazione in cui l’operatore sanitario mostri empatia nei confronti del paziente.

In seguito alla rilevazione dell’intensità del dolore è importante impostare prontamente la terapia: in un’ottica di implementazione della buona pratica assistenziale la corretta gestione del dolore deve prevedere rilevazioni standardizzate, necessarie sia per verificare l’efficacia della terapia, sia per monitorare eventuali effetti collaterali e sia per  permettere al medico di effettuare un’ulteriore valutazione e/o modifica della terapia e individuare e correggere eventuali criticità del percorso terapeutico.

L’importanza di una corretta terapia

Vi sono spesso errori dovuti a sottodosaggio che causano una “tolleranza precoce” e danno la falsa impressione di dover continuamente e inutilmente aumentare le dosi.

Quanto agli effetti negativi dovuti al sovradosaggio degli oppioidi, essi sono farmacologicamente ben contrastabili, ma vi sono ancora adesso preoccupazioni infondate relative soprattutto alla dipendenza, all’eccessiva sedazione e alla depressione respiratoria che determinano un rifiuto del farmaco o un suo utilizzo a dosaggi troppo bassi. La dipendenza, in particolare, è un fenomeno molto raro, reversibile e ben distinguibile dalla dipendenza psicologica compulsiva, tipica della tossicodipendenza vera e propria. Pertanto una buona conoscenza dei farmaci, della loro azione e delle loro interazioni può evitare interventi inefficaci e periodi troppo lunghi di non copertura.

Il corretto utilizzo dei farmaci, oltre a permettere il controllo del dolore, limita l’insorgenza degli effetti collaterali e contribuisce al contenimento dei costi. Questi obiettivi potrebbero essere raggiungibili attraverso programmi di formazione ed informazione mirati alla sensibilizzazione al “problema dolore” ed all’illustrazione degli strumenti più adeguati per la misurazione, il monitoraggio e il trattamento di questo sintomo, considerato ormai il 5° parametro vitale.

Il controllo del dolore è efficace non solo sull’outcome clinico, ma anche sulla risposta terapeutica della patologia di base. Trattare il dolore consente anche di prevenire invalidità secondarie e di ottenere un significativo miglioramento della qualità della vita (9). Una corretta valutazione del dolore è la conditio sine qua non per un trattamento efficace. La raccolta anamnestica deve porre particolare attenzione alle cause del dolore ed indagare sulla data di insorgenza, tipo, sede, irradiazione, durata e intensità. É inoltre indispensabile l’esame obiettivo che si potrà avvalere di indagini strumentali precedentemente effettuati e di eventuali esami ematochimici, neurologici e radiologici suppletivi, nonché della valutazione dello stato psicologico del paziente.

Il dolore viene abitualmente definito in base alla patologia a cui è associato come sintomo (dolore da cancro, dolore vascolare, ecc.) e valutato nella sua  intensità con l’uso di apposite scale valutative (VAS: Visual Analog Scale, NRS: Numeral Rating Scale, ecc). La conoscenza della componente fisiopatologica è indispensabile per garantire una stadiazione algica atta ad avviare procedure più idonee, sia per la prevenzione di patologie dolorose invalidanti, sia per la terapia antalgica in senso stretto, a prescindere dall’approccio terapeutico diretto verso la patologia principale.

L’utilizzo dei farmaci nei pazienti affetti da sindromi dolorose non ha solo il fine di lenire il dolore, ma, per quanto possibile, adiuvato da altre strategie terapeutiche, mira al raggiungimento di diversi obiettivi, primi tra tutti la guarigione e la prevenzione.

La guarigione è quel fine perseguibile ove la malattia è conseguenza di eventi lesivi determinanti fenomeni patologici a carattere flogistico, in cui l’uso dei farmaci permette non solo il controllo del dolore, che qui è prettamente un sintomo, ma la regressione dell’evento patogenetico. Lo stesso fine è perseguibile nelle Sindromi Dolorose Croniche, in cui l’evento eziologico prescinde dalla patogenesi della Sindrome che ha nel dolore l’evento determinante, sia per quanto attiene le caratteristiche cliniche che la prognosi invalidante.

Si parla di prevenzione quando l’uso corretto degli analgesici permette di prevenire l’instaurarsi della Sindrome Dolorosa Cronica, o comunque di limitarne la gravità, nell’ambito di una malattia che modifica sia l’organizzazione anatomo-fisiologica del Sistema Nervoso sia l’omeostasi immuno-endocrina. Si riconoscono una prevenzione primaria, che ha il fine di contrastare l’instaurarsi delle modificazioni citate, nonché delle reazioni neurovegetative modulate dal dolore, come ad esempio l’ipoossigenazione cellulare con incremento degli eventi critici cardiocircolatori, ed una prevenzione secondaria che mira, invece, a ridurre la limitazione funzionale che consegue alla patologia dolorosa e, quindi, a prevenire la degenerazione cronica automantenentesi (artrosi, flogosi, dolore, reazioni simpatico-mediate, blocco funzionale, incremento della degenerazione articolare).

L’iter terapeutico prescelto deve essere preceduto da una diagnosi della tipologia di dolore: una corretta stadiazione clinico-terapeutica deve considerare anche lo stato globale di salute del paziente ed assumere un carattere dinamico, specie nelle malattie degenerative ingravescenti (10).

Bibliografia

1.  www.istat.it
2. Breivik H, Collett B, Ventafridda V, Cohen R, GallacherD. Survey of chronic pain in Europe: prevalence, impact on daily life, and treatment. Eur J Pain 2006; 10: 287-333.
3. IMS-MIDAS marzo 2011.
4. Fanelli G et al. Dolore in Italia. Analisi della situazione. Proposte operative. Recenti Prog Med 2012; 103: 133-143.
5. Report of the International Narcotics Control Boardon the Availability of Internationally Controlled Drugs: Ensuring Adequate Access for Medical and Scientific Purposes. International Narcotics Control.
6. Il dolore cronico in medicina generale. Ministero della Salute, 2010.
7. www.who.int
8. Fanelli G et al. Dolore in Italia. Analisi della situazione. Proposte operative. Recenti Prog Med 2012; 103: 133-143.
9. Alford DP, Liebschutz J, Chen IA, Nicolaidis C, Panda M, Berg KM, Gibson J, Picchioni M, Bair MJ. Update in Pain Medicine. Gen Intern Med, 23 (6): 841-845, 2008.
10. Linee guida per il corretto uso degli analgesici nella terapia del dolore-Azienda Ulss 12 Veneziana.

Il dolore cronico ha raggiunto livelli veramente epidemici in Europa. Un europeo su cinque soffre di dolore cronico, che perdura per tre mesi o più, uno su undici si confronta quotidianamente con il dolore. Nei 27 stati membri dell’Unione Europea sono 100 milioni le persone con dolore cronico, 500 milioni i giorni lavorativi persi ogni anno, con un costo per l’economia europea stimato in circa 34 miliardi di euro (1). Questi dati allarmanti sono stati presentati a Bruxelles dal Prof. Hans Georg Kress (Vienna), Presidente della Federazione Europea delle Associazioni per lo Studio del Dolore (EFIC^®, European Federationof IASP Chapters), nel corso della conferenza stampa di lancio della campagna.

«L’obiettivo più importante dell’Anno Europeo contro il Dolore – ha dichiarato il prof. Kress – è quello di presentare in tutti i suoi aspetti la gravità della malattia dolore, uno dei problemi di salute più trascurati e spesso sottovalutati, evidenziandone anche le conseguenze sociali. In questo modo vogliamo aiutare tutti coloro che ne soffrono, informare il grande pubblico e risvegliare l’interesse di chi riveste ruoli istituzionali ed è responsabile delle decisioni politiche. Il dolore, in  particolare il dolore cronico, non solo causa una sofferenza individuale, ma ha una rilevanza economica e sociale ben maggiore di quanto si pensi».

I costi per la società

Il 19% dei pazienti con dolore cronico moderato o severo ha perso il lavoro (2).  Questi pazienti rischiano quindi sette volte di più, rispetto alla popolazione sana, di dover rinunciare alla propria occupazione (3).  L’indagine “Epidemiologia del dolore cronico non da cancro in Europa” è giunta alla conclusione che il 22% di chi soffre di dolore cronico si  assenta dal lavoro per più di dieci giorni di malattia (4).

Solo il 2% è seguito da uno specialista di terapia del dolore
«l problema si riduce alla corretta gestione del dolore cronico, un dovere che è spesso trascurato. Molti pazienti con dolore o vengono curati in modo inadeguato, o troppo poco o per nulla. Solo il 2% di tutti i pazienti affetti da dolore in Europa è seguito da uno specialista in medicina del dolore, un terzo dei pazienti con dolore cronico non è nemmeno curato (5). La causa più importante di questa carenza terapeutica è  probabilmente dovuta al fatto che il dolore continua ad essere visto come il semplice sintomo di una patologia. Ciò di cui abbiamo bisogno è una nuova visione del dolore cronico. Dobbiamo riconoscere il dolore cronico come una malattia a sé stante.

Dolore viscerale, l’epidemia silenziosa
L’Anno Europeo contro il dolore 2012-2013 è dedicato ad un tipo di dolore, il dolore viscerale, che praticamente ogni persona ha avuto modo di conoscere nella sua forma acuta e che è sottovalutato nella sua forma cronica.
«Il dolore viscerale è il dolore a carico degli organi interni, come il cuore, i vasi sanguigni, le vie respiratorie, il tratto urogenitale o il  tratto digestivo. È stato dimostrato che questi tipi di dolore possono avere cause organiche, ma anche cosiddette cause funzionali, senza eventuali danni rilevabili nell’organo in questione – ha spiegato il dottor Chris Wells (Liverpool), Presidente eletto EFIC^® e Presidente della Commissione EFIC^® per l’Anno Europeo contro il dolore viscerale – Il dolore acuto viscerale può essere estremamente spiacevole e talvolta può rappresentare una minaccia per la vita. È secondo solo al trauma come causa di accesso al pronto soccorso (6).  Nonostante la statistica significativa, la ricerca si è occupata di questo tipo di dolore molto meno, per esempio, rispetto al dolore da danno tessutale o da lesioni nervose».
La prevalenza del dolore viscerale è tanto impressionante quanto allarmante, come dimostrato da una serie di dati:
- il 20-30% della popolazione soffre di dispepsia, ma solo nella metà di questi pazienti viene individuata una causa organica (7);
- si stima che la sindrome dell’intestino irritabile (IBS) colpisca tra il 6% e il 25% della popolazione, a seconda dello studio e anche del sesso, e motiva circa metà delle richieste di consulto dei gastroenterologi. In Germania, per esempio, l’IBS si verifica in circa il 16% delle donne, ma solo nell’8% degli uomini (8);
- il dolore vescicale colpisce più frequentemente le donne rispetto agli uomini, 900 le donne che ne soffrono su 100.000 (9);
- una donna su due soffre di dolori mestruali, nel 10% dei casi questo dolore è così grave che è causa di assenza per malattia ogni mese (10);
- globalmente, le donne soffrono di dolore viscerale con un’incidenza tre volte superiore rispetto agli uomini (11).

«Per il dolore viscerale cronico in molti casi non esiste un trattamento adeguato, a differenza delle forme acute di dolore viscerale –  ha sottolineato il dottor Wells. «Ecco perché questo disturbo è spesso messo in relazione a gravi situazioni di stress, a cui si presta altrettanta scarsa attenzione. Con l’Anno Europeo contro il dolore viscerale ci siamo ripromessi di aiutare prima di tutto coloro che da tempo ne soffrono, in silenzio. Vogliamo indicar loro quali problemi i loro sintomi possono rivelare e sollecitarli e motivarli a chiedere l’assistenza medica».
A tal fine l’EFIC^® ha messo a disposizione online, nel sito www.efic.org, delle schede approfondite sui diversi tipi di dolore viscerale.
«Auspichiamo che questa campagna, che si protrarrà per un anno fino ad ottobre 2013, dia nuovo impulso alla ricerca, in quanto sussistono ancora molte zone d’ombra – ha aggiunto il dottor Wells – Perché e come esattamente si verifica il dolore viscerale e come viene influenzato dalla genetica e l’ambiente? I biomarcatori e la diagnostica per immagini potranno contribuire in modo significativo a questa ricerca, per farci capire perché le donne sono colpite più frequentemente degli uomini, per esempio».

“Il dolore è il mio fedele compagno”
La gravità dell’impatto fisico, psicologico e sociale del dolore cronico, e del dolore cronico viscerale in particolare, sulla vita dei pazienti è spesso drammatica, come testimonia Jaqueline Riley (Warrington, Gran Bretagna) «Il dolore è il mio compagno costante e da molto tempo. È iniziato 16 anni fa. Avevo appena compiuto 40 anni e soffrivo di dolori sempre più forti alla schiena e alle articolazioni, e anche di stanchezza cronica.» Ma la sua malattia è stata diagnosticata correttamente solo sei anni fa: fibromialgia, una grave malattia cronica del gruppo delle malattie reumatiche. La malattia può essere accompagnata da differenti sintomi concomitanti.
«La mia più grande difficoltà deriva dalla sindrome del colon irritabile, di cui soffro da più di dieci anni. Non riesco mai a dormire una notte intera, perché il dolore acuto alla schiena, o il dolore addominale, mi consente, nei migliori dei casi, solo un’ora di pace»- ha raccontato Jaqueline Riley. «Una terapia del dolore mirata mi concede un temporaneo sollievo».
In precedenza, come molti altri pazienti, la signora, ex infermiera, aveva consultato vari specialisti: «Dal medico di famiglia all’ortopedico, che non ha trovato nulla alla colonna vertebrale e, di nuovo, dallo specialista successivo, che non ha trovato nessuna infiammazione all’intestino, e così via. Avanti e indietro attraverso le strutture  sanitarie, spesso con tempi di attesa lunghi e senza ottenere alcun risultato. Sono molto contenta di aver trovato uno specialista che mi ha aiutata a rendere il dolore più sopportabile. Ma la possibilità di avere una diagnosi corretta e un trattamento ottimale del dolore non dovrebbe essere una questione di fortuna, e certamente non di denaro, per un paziente con fibromialgia e sindrome dell’intestino irritabile».
Nonostante le terapie la signora Riley non è ancora in grado di vivere una vita normale: «Sono stata mandata in pensione dieci anni fa per motivi di salute. Era diventato impossibile continuare a lavorare. Molte persone, medici compresi, hanno sospettato che io stessi ingigantendo i miei problemi di salute, recitando la parte della malata, o che semplicemente non avessi più voglia di lavorare. Non potete immaginare quanto ciò possa essere doloroso e umiliante. Se potessi esprimere un desiderio – oltre a non soffrire – chiederei una maggiore comprensione per chi soffre di dolore.»

 Riferimenti bibliografici

1. European Pain Network: The EPN manifesto: http://www.epgonline.org/documents/mundipharma/Pain%20Manifesto%20PRINT%20%284%29.pdf

2. Breivik et al, Survey of chronic pain in Europe, European Journal of Pain 2006: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16095934

3. Jonsson E. Back pain, neck pain. Swedish Council on Technology Assessment in Health Care Report No: 145: Stockholm, 2000

4. Reid et al, Epidemiology of non-cancer pain in Europe, Current Medical Research and Opinion 2011: https://lirias.kuleuven.be/bitstream/123456789/300711/1/pain.pdf

5. Breivik et al, Survey of chronic pain in Europe, European Journal of Pain 2006: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16095934

6. International Association for the Study of Pain: http://www.iasppain.org/AM/AMTemplate.cfm?Section=Home&CONTENTID=16092&SECTION=Home&TEMPLATE=/CM/ContentDisplay.cfm

7. Gschossmann et al, Epidemiologie und klinische Phänomenologie viszeraler Schmerzen, Schmerz 2002. http://rd.springer.com/article/10.1007/s00482-002-0188-4

8. Gschossmann et al, Epidemiologie und klinische Phänomenologie viszeraler Schmerzen, Schmerz 2002. http://rd.springer.com/article/10.1007/s00482-002-0188-4

9. International Association for the Study of Pain: http://www.iasppain.org/AM/AMTemplate.cfm?Section=Home&CONTENTID=16092 SECTION=Home&TEMPLATE=/CM/ContentDisplay.cfm

10. The Global Library of Women’s Medicine: http://www.glowm.com/

11. International Association for the Study of Pain: http://www.iasppain.org/AM/AMTemplate.cfm?Section=Home&CONTENTID=16092&SECTION=Home&TEMPLATE=/CM/ContentDisplay.cfm