L’idrosadenite suppurativa è una malattia infiammatoria cronica della pelle che può avere conseguenze molto più estese delle manifestazioni cutanee. Dolore, prurito, secrezioni e cattivo odore si sommano infatti a disagio psicologico, problemi nelle relazioni sociali e intime e difficoltà nella vita lavorativa. Valutare la gravità della malattia significa quindi anche comprendere quanto essa condizioni concretamente la vita della persona.
È da questa premessa che parte la scoping review di Francesca Gambalunga e colleghi, pubblicata su Nursing Reports, che analizza come la qualità di vita delle persone con idrosadenite suppurativa sia stata valutata nella letteratura scientifica. Gli autori hanno esaminato 21 studi individuati attraverso una ricerca in sei banche dati, concentrandosi sugli strumenti utilizzati e sulle diverse dimensioni considerate.
Il quadro che emerge conferma un impatto rilevante e multidimensionale della malattia. La qualità di vita risulta compromessa sul piano fisico, psicologico, sociale, sessuale e occupazionale, con il carico dei sintomi – in particolare dolore, prurito, cattivo odore e secrezioni – tra i principali determinanti del peggioramento.
Un aspetto particolarmente interessante riguarda però il modo in cui questo impatto viene misurato. Gli studi utilizzano strumenti diversi e il più frequente è il Dermatology Life Quality Index (DLQI), uno strumento consolidato ma non specifico per l’idrosadenite. Secondo gli autori, molti dei questionari utilizzati non riescono a cogliere adeguatamente alcune caratteristiche peculiari della malattia. Gli strumenti specifici per l’idrosadenite sono ancora relativamente poco impiegati e la letteratura è inoltre caratterizzata dalla prevalenza di studi trasversali, che rendono più difficile seguire nel tempo l’evoluzione della qualità di vita. (
Per l’assistenza infermieristica, il problema non è soltanto metodologico. Una valutazione centrata esclusivamente sulle lesioni cutanee rischia di non intercettare una parte importante dell’esperienza della persona. Il dolore persistente, l’imbarazzo, la stigmatizzazione, le difficoltà nelle relazioni e l’impatto sul lavoro possono infatti essere poco visibili durante l’osservazione clinica, ma determinare profondamente il benessere e la qualità della vita.
La review richiama quindi l’esigenza di strumenti più completi e specifici per la malattia e di una valutazione longitudinale, capace di accompagnare l’evoluzione clinica. Un’indicazione coerente con il crescente interesse per i patient-reported outcomes e per una presa in carico realmente centrata sulla persona.
È questo il principale motivo per cui vale la pena leggere il lavoro di Gambalunga e colleghi: non soltanto per conoscere gli strumenti oggi disponibili, ma per interrogarsi su una questione essenziale nella pratica assistenziale. Quanto della malattia riusciamo realmente a vedere e quanto, invece, può emergere solo ascoltando ciò che la persona racconta della propria vita?
Riferimento bibliografico
Gambalunga F, Lora V, Marzo C, Molinaro S, Pantaleo F, Latina R, Bolgeo T, Dellafiore F, Petrone F, Panattoni N, Iacorossi L. Quality of Life in Patients with Hidradenitis Suppurativa: A Scoping Review. Nursing Reports. 2026;16(8):289. doi:10.3390/nursrep16080289.