Il caregiver familiare e la gestione del dolore oncologico nelle cure di fine vita

Introduzione

Negli ultimi anni il numero di pazienti oncologici è inesorabilmente in aumento nel mondo a causa di diversi fattori concomitanti, quali l’invecchiamento demografico, l’avanzamento delle tecniche diagnostiche, la migliorata efficacia dei trattamenti, l’aumento di fattori di rischio (1). Negli Stati Uniti i tumori sono la seconda causa di morte, rappresentando circa il 23,3% di tutti i decessi subito dopo le malattie cardiocircolatorie (2). La frequenza dei decessi causati dai tumori in Italia, in media, ogni anno, è di circa 3 decessi ogni 1000 persone: ogni giorno, quindi, oltre 470 persone muoiono a causa di un tumore. Il 90% di essi necessita di un piano personalizzato di cura e di assistenza in grado di garantire la maggiore qualità di vita residua possibile durante gli ultimi mesi di vita (3). Non esiste una definizione netta del periodo di fine vita. Esso si riferisce, in generale, agli ultimi giorni di vita, quando una persona è sul punto di morire (4). Quest’ultimo periodo noto come End of Life (EoL) è caratterizzato da una progressiva perdita di autonomia della persona, con specifici sintomi fisici e psichici, in particolare e primo tra tutti il dolore e una sofferenza globale, i quali coinvolgono non solo l’assistito, ma anche il nucleo familiare al punto tale da mettere, spesso, in crisi la rete delle relazioni sociali ed economiche dello stesso nucleo (3).
Il dolore, nel paziente oncologico ha una prevalenza di circa il 60% e aumenta fortemente in fase di EoL fino a coinvolgere circa l’80-90% di essi (5). Altri studi stimano che più di tre quarti dei pazienti in EoL prova dolore severo, sofferenza continua, perdita del controllo e ha una ridotta qualità di vita e, in una fase storica di contenimento dei costi in ambito sanitario, i caregiver familiari sembrano assumere un ruolo prevalente nella gestione di tali pazienti, soprattutto relativamente al controllo del dolore (6), specie nel setting domiciliare (7,8).
Gli interventi inefficaci e l’incapacità da parte del caregiver di affrontare e gestire il dolore diventano particolarmente impegnativi, in particolare quando il dolore si manifesta con una intensità moderato-severa (9). I caregiver garantiscono la maggior parte dell’assistenza domiciliare (66,7%) con implicazioni sulla propria salute, sulla sofferenza fisica, psichica, emozionale e sociale, dovuta al carico assistenziale. Uno degli aspetti più gravosi per i caregiver è proprio la gestione del dolore del proprio caro (9,10) poiché essi sono in genere del tutto impreparati culturalmente e psicologicamente ad accompagnare chi sta morendo, soprattutto riguardo la mancanza di precise informazioni sui trattamenti e sui loro effetti collaterali (11).
L’obiettivo di questa revisione è quello di descrivere le criticità emergenti nella gestione del dolore del paziente in EoL da parte del caregiver familiare al fine di valutare l’importanza di un programma informativo/formativo sulla gestione del dolore stesso.

Metodi

È stata realizzata una revisione narrativa analizzando la letteratura scientifica evinta negli ultimi venti anni. Sono state consultate banche dati quali Pubmed, CINHAL, Ovide SP, Nursing Reference Centre. Lo scopo dello studio è stato quello di analizzare le priorità assistenziali in fase di EoL, evidenziando le criticità emergenti nella gestione del dolore in EoL da parte del caregiver.
Le parole chiave utilizzate sono state: cancer pain, end of life, family caregiver, education, opportunamente elaborate con l’operatore booleano AND, per delimitare il campo di ricerca.
I criteri di selezione degli articoli sono così descritti:
Criteri di inclusione:
– Caregiver di pazienti con dolore oncologico in fase di EoL
– Caregiver di pazienti gestiti a domicilio.
Criteri di esclusione:
– Pazienti con dolore oncologico non in fase di EoL
– Pazienti non oncologici con dolore cronico
– Tutte le variabili studiate nel paziente oncologico e non nel caregiver.

Risultati

Gli articoli ottenuti sono in totale 23 di cui eleggibili 12. Gli articoli inclusi sono così sintetizzati: in tabella 1 gli articoli qualitativi, in tabella 2 gli articoli quantitativi e in tabella 3 le revisioni sistematiche.

Tabella 1 – Articoli qualitativi inclusi

BANCA DATI AUTORE/I TITOLO TIPO DI STUDIO OBIETTIVI RISULTATI
PUBMED Kelley M, Demiris G,Nguyen H, Oliver DP and Wittenberg-Lyles E

2013

Informal hospice caregiver pain management concerns: a qualitative study Studio fenomenologico Identificare tutte le problematiche che si incontrano nella gestione del dolore da parte del caregiver 29 caregiver hanno effettuato 87 registrazioni audio (durata dai 20′ ai 60′) ed hanno evidenziato le seguenti criticità:

1. Problemi inerenti il caregiver;

2. Competenze sui farmaci e questioni legate alla conoscenza di essi;

3. Saper riconoscere e rilevare i sintomi in EoL;

4. Comunicazione e criticità nel lavoro d’équipe;

5. Problemi legati a capacità organizzative;

6. Problemi inerenti il paziente.

PUBMED Reddy A,Yennurajalingam S,Bruera E

2013

“Whatever my mother wants”: barriers to adequate pain management Studio del caso Stabilire un adeguato piano di gestione del dolore L’utilizzo di oppiacei costituisce un ostacolo nella gestione del dolore per mancanza di:

1.
Comprensione delle informazioni pertinenti relative alla diagnosi ed al trattamento e benefici associati e dei rischi con e senza il
trattamento: il paziente aveva una chiara comprensione della diagnosi di fase terminale;

2.
Comprensione della situazione e le sue conseguenze: il paziente ha riconosciuto il suo processo di malattia e aveva anche compreso il suo stato terminale

3.
Mancanza di capacità nel valutare i pro e i contro delle opzioni di trattamento e la capacità di ragionare, il perché
una opzione sia preferibile ad un’altra: il paziente credeva fermamente che gli oppioidi causano effetti collaterali significativi e
debilitazione;

4.
Mancanza di capacità nel comunicare una scelta di trattamento in base ai punti di cui sopra.

Nonostante gli sforzi dell’équipe sanitaria di convincere il paziente ad acconsentire al trattamento con oppioidi attraverso la
consulenza e l’educazione relativa all’utilizzo degli oppioidi, il caregiver ha deciso di non portare avanti una gestione del dolore
aggressiva.

PUBMED Grunfeld E, Mykhalovskiy E,Folkes A, Burge FI,Earle CC, Dent S.

2008

Toward population-based indicators of quality end-of-life care: testing stakeholder agreement. Studio qualitativo fenomenologico Individuare indicatori di qualità (QI) per misurare la qualità dell’assistenza erogata in EoL da parte dei caregiver
familiari e valutarne l’accettabilità.
L’analisi dei dati del focus group ha rivelato la necessità del supporto per gli indicatori relativi all’erogazione di cure
palliative e di assistenza multidisciplinare.

Gli indicatori considerati più importanti per un’assistenza di qualità in EoL sono:

decisioni di trattamento, impostazioni di assistenza in EoL, il considerare la comunità e la famiglia come una risorsa quando la
qualità dell’assistenza in EoL a livello ospedaliero diventa problematica. L’avere accesso ai servizi di cure palliative ed il
ricevere formazione/informazioni specifiche sull’assistenza in EoL.

I pazienti, gli operatori sanitari ed i caregiver familiari hanno sottolineato l’importanza della continuità delle informazioni
come parte integrante per erogare un’assistenza in EoL di alta qualità.

PUBMED O’Shea EM, Lintz KC, Penson RT,Seiden MV, Chabner BA, Lynch TJ

1999

A staff dialogue on caring for a cancer patient who commits suicide: psychosocial issues faced by patients, their families, and
caregivers.
Studio del caso Comprendere quali sono i fattori che generano stati depressivi in un malato terminale. Dal dialogo del paziente con l’operatore sanitario è emerso che un inadeguato controllo del dolore porta il paziente ad avere
addirittura idee di suicidio.
CINHAL Metha A, Cohen LS, Cohen SR

2014

Flying Blind: Sources of Distress for Family Caregivers of Palliative Cancer Patients Managing Pain at Home. Grounded theory Studiare i processi utilizzati dai caregiver familiari nella gestione del dolore L’analisi ha rilevato che i caregiver familiari provano difficoltà in diverse fasi di gestione del dolore. Fonti di angoscia sono:
senso di oppressione, impotenza nel sostenere il malato, mancanza di conoscenze. Tali fonti di disagio possono aiutare gli operatori
sanitari a comprendere meglio i caregiver ed attuare degli interventi di supporto per soddisfare le loro esigenze.
OVIDE SP Metha A,Cohen SR, Carnevale FA, Ezer H, Ducharme F

2010

Strategizing a game plan: family caregivers of palliative patients engaged in the process of pain management. Grounded theory Valutare le strategie nella pianificazione della gestione del dolore da parte dei caregivers familiari La gestione del dolore da parte dei caregivers comprende tre processi: assumersi le responsabilità, ricevere informazioni e
stabilire un rapporto con la gestione del dolore. Anche quando i caregivers familiari si assumono la responsabilità di gestire il
dolore, non sempre essi si sentono ben preparati e richiedono un sostegno adeguato per garantire un controllo ottimale della
sintomatologia algesica.

Tabella 2 – Articoli quantitativi inclusi

BANCA DATI AUTORE/I TITOLO TIPO DI STUDIO OBIETTIVI RISULTATI
PUBMED Yun YH,Han KH,Park S,Park BW, Cho CH et al 2011 Attitudes of cancer patients, family caregivers, oncologists and members of the general public toward critical interventions at the end
of life of terminally ill patients
Studio sperimentale multicentrico: RCT Valutare i comportamenti e le scelte attuati dai pazienti in EoL e dai rispettivi caregiver di fronte a situazioni di criticità,
tra cui l’esigenza di controllo del dolore presente.
L’analisi di regressione logistica univariata e multivariata di fattori associati a cinque interventi critici studiati tra cui il
controllo del dolore in fase attiva mostra che l’89.4% dei partecipanti allo studio manifesta il bisogno di sollievo dal dolore (OR
0.83; 95% CI 0.67-1,03).

La percentuale di partecipanti che ha approvato interventi critici in fase di EoL per il controllo del dolore è data per l’89.7% da pazienti e per il 90.4% da caregiver familiari.

In assenza di palliazione efficace, pazienti e caregiver scelgono un percorso che eviti il prolungamento delle cure.

PUBMED Gorman G, Forest J,Stapleton SJ,Hoenig NA,Marschke M,Durham J,Suarez ML, 2008 Massage for Cancer Pain: A Study with University and Hospice Collaboration. Studio sperimentale: RCT

 

Valutare l’efficacia di strategie di controllo e gestione del dolore complementari a quella terapeutica Il processo di analisi, data la difficoltà nel gestire il dolore farmacologicamente, prende in considerazione le differenze relativamente al sintomo dolore trattato senza e con massaggio da parte del caregiver appositamente istruito con un programma formativo.

Il massaggio sembra svolgere una potente funzione analgesica.

PUBMED Kreicbergs U, Valdimarsdóttir U,Onelöv E, Björk O,Steineck G,Henter JI, 2005 Care-related distress: a nationwide study of parents who lost their child to cancer. Studio descrittivo Analizzare quali sono i fattori di distress che i genitori incontrano maggiormente nell’assistere il proprio figlio in fase di EOL. Il 12% dei genitori in qualità di caregiver (53 su 431 genitori) si mostrava ancora molto colpito dal dolore provato dal proprio
figlio e che non poteva essere alleviato e l’8% (35 su 433 genitori) è ancora influenzato da momenti in cui il controllo del
dolore del loro bambino è stato trascurato. I fattori in linea con tale affermazione “Mio figlio ha avuto dolore che non poteva
essere alleviato” più probabili erano la lunga durata della malattia del bambino, un alto livello di istruzione dei genitori e
l’assenza di personale nel momento della morte (RR> 1.0; IC 95%).
PUBMED Sepulveda C,
Habiyambere V, Amandua J,Borok M, Kikule E,Mudanga B, Ngoma T,Solomon B,2003
Quality care at the end of life in Africa.

 
Studio osservazionale descrittivo Valutare la qualità dell’assistenza nei pazienti in EOL in cinque Paesi dell’Africa I caregiver intervistati evidenziano il sollievo dal dolore (29%) come prioritario tra quelli espressi dai pazienti.

In tutti e cinque i Paesi i caregiver erano in gran parte familiari (100% in Botswana, 80% in Etiopia, 95% Tanzania, 86% Uganda, 96% Zimbabwe) ma, generalmente, mancavano le conoscenze e le competenze necessarie per assistere il malato autonomamente.

CINHAL Bucher JA, Trostle GB, Moore M1999 Family reports of cancer pain, pain relief, and prescription access. Trial clinico Descrivere il grado di dolore e di sollievo dal dolore nei pazienti in EoL nelle ultime 4 settimane di vita e testare le differenze di dolore e di sollievo dal dolore nei vari stadi della malattia. L’86% dei pazienti in EoL valutati presenta dolore.

Il sollievo dal dolore riferito nelle ultime 4 settimane di vita del paziente è stato:

9% “Dolore alleviato del tutto”, 37% “Migliorato di molto il grado di dolore”, 39% “Dolore alleviato”, 14% “Nessun dolore” e 1%
l'”Intervento ha addirittura peggiorato lo stato algesico”. E’ stata rilevata una correlazione tra il grado di dolore ed il sollievo
dal dolore stesso (r = – .19; P = .02): il miglioramento del livello di dolore è associato ad un basso livello di quest’ultimo.

Tabella 3 – Revisioni sistematiche

BANCA DATI AUTORE/I TITOLO TIPO DI STUDIO OBIETTIVI RISULTATI
PUBMED Downey L,Engelberg RA, Curtis JR,Lafferty WE,Patrick DL,
2009
Shared priorities for the end-of-life period Revisione sistematica Descrivere la misura in cui ciascuno degli aspetti rilevati nell’esperienza di EOL rappresenti una priorità. Le priorità rilevate sono state classificate in basse, medie ed alte.

Tra le alte priorità rilevate il controllo del dolore (score 2.19) sembra essere il dato più rilevante dopo “passare il tempo
con la famiglia e gli amici” (score 2.30). Score di priorità da 0 (nessuna priorità) a 5 (alta priorità in EoL).

Le associazioni relative al controllo del dolore tra i campioni studiati mostrano un χ2= 25.537 (df 2), p value 0.000. Avere una
diagnosi di cancro aumenta il punteggio di priorità relativo al controllo del dolore.

 

Gli articoli esclusi sono sintetizzati nella tabella 4.

Tabella 4 – Articoli esclusi

BANCA DATI TITOLO AUTORE/I TIPO DI STUDIO CRITERI DI ESCLUSIONE
PUBMED Home care and place of death for elderly people living in the remote islands of Japan. An examination on the presence of inpatient
facilities
Horikoshi N, Kuwahara Y,
Taguchi A, Nagata T, Murashima S

2013

Retrospettivo Variabili studiate su paziente e non sul caregiver.

Studio della fatica utilizzando la

Fatigue Symptom Index in donne trattate con chemioterapia per cancro ginecologico.

PUBMED Patient, caregiver, health professional and researcher views and experiences of participating in research at the end of life: a critical
interpretive synthesis of the literature.
Gysels MH, Evans C, Higginson IJ

2012

Revisione sistematica Variabili studiate su paziente e non sul caregiver
PUBMED Palliative care for the management of chronic illness: a systematic review study protocol Effiong A, Effiong AI

2012

 

Revisione sistematica Pazienti non oncologici con dolore cronico

 

PUBMED Building on Individual, State, and Federal Initiatives for Advance Care Planning, an Integral Component of Palliative and End-of-Life
Cancer Care
Epstein AS, Volandes AE,O’Reilly EM

2011

Studio del caso? Studio sul paziente e non sul caregiver
PUBMED Comparing the retrospective reports of fatigue using the Fatigue Symptom Index with daily diary ratings in women receiving chemotherapy for
gynecologic cancer.
Phillips KM, Faul LA, Small BJ, Jacobsen PB, Apte SM, Jim HS

2013

Studio retrospettivo Valuta la fatigue
PUBMED Looking beyond where children die: determinants and effects of planning a child’s location of death. Dussel V, Kreicbergs U, Hilden JM,Watterson J,Moore C,Turner BG,Weeks JC,Wolfe Ja

2009

Studio trasversale Studio sulle preferenze del luogo in cui si muore
PUBMED Home hospice acupuncture: a preliminary report of treatment delivery and outcomes Kaufman K, Salkeld EJ

2008

Trial clinico Studio sull’effetto dell’agopuntura come miglioramento della qualità di vita sia sul paziente, sia sul caregiver
Pubmed The Relationships Among Pain, Non-pain Symptoms, and Quality of Life Measures in Older Adults with Cancer Receiving

Hospice Care

Black B, Hartford JA,Herr K,Fine P, Sanders S,
et al.

2011

Studio osservazioale trasversale Studio condotto su malati oncologici non in fase di EOL in seguto al ricovero in hospice ed incentrato sulla qualità delle cure
ricevute.
PUBMED The relationships among pain, nonpain symptoms, and quality of life measures in older adults with cancer receiving hospice care Black B, Herr K,Fine P,<Sanders, Tang X,
Bergen-Jackson K, et al

2011

Studio trasversale Variabili studiate su pazienti ospedalizzati e non a domicilio e non gestiti, quindi, da caregiver familiari.
PUBMED Factors associated with multiple transitions in care during the end of life following enrollment in a comprehensive palliative care
program.
Lawson B, Burge FI,Critchley P,McIntyre P

2006

 

RCT Le variabili studiate non prendono in considerazione il dolore
PUBMED Minor cognitive impairments in cancer patients magnify the effect of caregiver preferences on end-of-life care Gao X, Prigerson HG,Diamond EL,Zhang B,Wright AA,Meyer F,Maciejewski PK

2013

Studio prospettico di coorte Indaga in che misura il deterioramento cognitivo del paziente con cancro avanzato sia associato o modifichi la volontà del paziente e
le preferenze del caregiver sull’intensità delle cure in EOL.

 

La descrizione dei dati negli studi qualitativi è stata eseguita in maniera destrutturata, analizzando le singole esperienze ed evidenziando le criticità inerenti la capacità dei caregiver di gestire, trattare, valutare e partecipare al dolore del familiare malato.
Dallo studio è emerso che i caregiver incontrano notevoli difficoltà nella gestione del dolore del proprio caro in EoL, difficoltà relative alle competenze sui farmaci ossia alla conoscenza del caregiver relativamente ai farmaci, alla farmacologia in genere, alla politerapia, agli effetti collaterali, alla conservazione e al dosaggio dei farmaci stessi e alla difficoltà nel sotto/sopravvalutare il dolore percepito (9).
Reddy A. et al., in uno studio del 2013, hanno potuto notare come ci sia una certa resistenza da parte del paziente e del caregiver, nell’utilizzo di farmaci antidolorifici ad azione potenziata quando, per l’aggravarsi delle condizioni del paziente, l’azione dei farmaci abituali non sortisce più lo stesso effetto. È quindi necessario comprendere e affrontare le paure riguardo l’utilizzo di oppiacei attraverso l’attuazione di un approccio integrato tra oncologi, personale appartenente alle cure in EoL e caregiver familiari (12).
Il cancro è, di per sé, un fattore di rischio per l’integrità psichica del paziente e del caregiver e l’incapacità, da parte del caregiver, di gestire il dolore del proprio familiare sembra essere proprio una delle cause che determinano ansia e depressione (13).
Molti genitori in lutto, ripensando al proprio ruolo di caregiver, hanno addirittura ricordi di una cattiva gestione del dolore; fornire informazioni utili, relative al controllo del dolore da parte dei sanitari, non solo è benefico per il bambino ma migliora anche la qualità di vita dei genitori stessi. La lunga durata della malattia comporta, inoltre, una maggiore probabilità di sviluppare dolore ed è possibile che i genitori con un livello educativo elevato siano più sensibili al dolore rispetto ad altri genitori per i quali esso resta invariato (14).
Uno studio indirizzato alle problematiche incontrate dai caregiver nella gestione del dolore ha, specificatamente, valutato l’efficacia dell’intervento intrapreso dai caregivers nel tentativo di eliminare il dolore stesso. L’intervento integrava informazioni educative circa il dolore da cancro con una strategia di coping di tipo cognitivo-comportamentale. Il caregiver era, così, convinto di avere dei livelli di autoefficacia significativamente aumentati nella gestione del dolore, mentre il livello di dolore percepito dal paziente non risultava significativamente modificato (9).
Una delle sfide in fase di EoL da parte dei ricercatori è lo sviluppo di misure di outcome standard che possono essere utilizzate per confrontare la qualità delle cure in campioni diversi ed attraverso il tempo. Questo processo prevede l’individuazione di una serie di indicatori di qualità che catturano i domini delle valutazioni proprie e dei propri cari in fase di EoL. Per svolgere un’analisi in modo affidabile nel tempo e in campioni diversi, tali indicatori devono rappresentare caratteristiche che sono le priorità per un numero consistente di persone (16).
Gli articoli esaminati evidenziano che il dato emergente è senza dubbio l’alto livello di dolore provato dal paziente in EoL e il bisogno di sollevarlo riconosciuto come una delle priorità assistenziali (15,16).
I familiari e i parenti sono, in tale fase, i principali operatori sanitari ma generalmente mancano le conoscenze e le competenze necessarie per svolgere adeguatamente i loro compiti (17). Nel tentativo di gestire il dolore, i caregiver molto spesso possono migliorarlo ma non eliminarlo del tutto (18). Molte volte, data proprio l’incapacità di gestire il sintomo dolore, molti utilizzano delle strategie alternative al fine di poterlo controllare. Infatti, secondo lo studio di Gorman G. (19), un RCT è stato condotto per valutare l’efficacia di un massaggio eseguito in cinque giorni consecutivi da un fisioterapista. Sono stati misurati gli effetti sul dolore, sui sintomi dell’angoscia (stanchezza, insonnia, nausea, appetito, motilità intestinale, concentrazione, aspetto, respiro e tosse). A seguito del completamento dei cinque trattamenti, il fisioterapista prevede due sessioni di formazione per i caregiver che sono interessati a conoscere il massaggio da praticare ai loro cari. Lo studio è ancora in corso, ma i ricercatori credono che il massaggio rappresenti un potente analgesico (19).
Poiché il cancro costituisce la diagnosi con più alta percentuale di ricovero ospedaliero, le preoccupazioni da parte dei caregiver, in merito alla gestione del dolore, sono reali e prevalenti dato che la metà dei malati soffre senza un adeguato sollievo dal dolore (9). Controllo che spesso comporta l’utilizzo di oppioidi come trattamento d’elezione nel dolore cancro-correlato ma, nonostante la frequenza di uso di oppiacei aumenti, risulta comunque difficile attuare un efficace trattamento del dolore oncologico a causa dell’assistenza sanitaria e delle barriere da parte di paziente e caregiver familiare legate alle conoscenze (12).
Uno studio svolto da Kreicbergs et al. (2005) su genitori di bambini morti di cancro, volto a valutare il dolore che i bambini stessi provavano in fase di EoL, mette in evidenza che le due esperienze che colpiscono più frequentemente i genitori in lutto nei 4-9 anni successivi alla perdita del loro bambino sono il “dolore che non poteva essere ridotto” e il “difficile momento della morte” e che migliorando il controllo del dolore e riducendo le difficoltà nel momento della morte, la sofferenza da perdita provata dai genitori può essere ridotta (14).
La mancanza di conoscenze è quindi la criticità rilevante dato che, anche quando i caregiver familiari si assumono la responsabilità di gestire il dolore, essi non si sentono preparati a farlo (20) e tale disagio, se opportunamente affrontato dagli operatori sanitari attraverso un adeguato intervento di supporto informativo-formativo, può essere garanzia di un controllo ottimale del dolore (21). Pazienti, operatori sanitari e caregiver hanno sottolineato l’importanza della continuità delle informazioni come parte integrante per erogare un’assistenza in EoL di alta qualità (22).

Discussione

In questo studio di revisione gli autori hanno sintetizzato la letteratura in merito alle criticità formative ed informative dei caregiver, familiare o non familiare, per la gestione del dolore oncologico nella fase finale della vita.
La revisione ha fornito esigui studi in merito, carenza che costituisce anche un limite del presente studio, in cui la maggior parte delle ricerche sono state pubblicate negli USA. In Italia è stato pubblicato nel mese di gennaio 2015 un solo articolo. Gli articoli esaminati sono equamente ripartiti tra qualitativi e quantitativi. Dal punto di vista metodologico, i primi sono importanti in quanto rappresentano il risultato di un processo obiettivo, utilizzato per esaminare l’esperienza umana soggettiva, attraverso l’utilizzo di metodi di analisi non statistici; i secondi si basano, invece, su un processo sistematico e hanno come obiettivo quello di raccogliere e analizzare delle informazioni che vengono misurate attraverso determinati strumenti. Sono quindi il risultato di un’indagine di fenomeni che vengono sottoposti a precise misurazioni e quantificazioni e richiedono un disegno rigoroso e controllato (23). In questo specifico caso gli studi qualitativi hanno descritto le esperienze vissute dai caregiver nella gestione del dolore del proprio familiare e le relazioni caregiver-paziente rilevate attraverso interviste, focus group, studi del caso e grounded theory.
Gli studi quantitativi, invece, attraverso il prevalente utilizzo di scale Likert, hanno analizzato il punto di vista del paziente rispetto al grado di dolore e di sollievo dal dolore provato dal paziente stesso prima e dopo gli interventi attuati dal caregiver e le priorità nella gestione del dolore da parte di quest’ultimo (15), priorità emergenti dal confronto con un altro studio di revisione (24).
Il leitmotiv delle varie tipologie di studi mette in luce che i caregiver familiari si trovano sempre più spesso ad assumersi responsabilità relative al prendersi cura del proprio caro in EoL. In particolare l’inadeguatezza nel far fronte a una gestione ottimale del dolore provato dal proprio caro (15,16, 18) può generare un senso di oppressione ed impotenza, soprattutto a causa della mancanza di conoscenze in merito al controllo di esso (9,12,17,21,22). Il dolore, infatti, continua a essere un problema di salute pubblica inadeguatamente trattato (25) e diventa causa di sofferenza, in particolare in una fase così delicata e complessa della vita, quale gli ultimi momenti della propria esistenza (26), dove la persona subisce una progressiva perdita di autonomia, vive una situazione di dolore totale e presenta specifici sintomi fisici e psichici, primo tra tutti il dolore; quest’ultimo, nella maggior parte dei casi, mette di fronte ad una situazione di tipo esistenziale.
Bisogna quindi stabilire un corretto rapporto con il bisogno di spiritualità, affrontando la religione vista come rispetto delle credenze personali che hanno un enorme potenziale positivo sui pazienti i quali, conservandole e coltivandole, riescono ad affrontare le terapie con maggiore coraggio, convinzione e serenità (27).
La priorità emersa nella presente revisione si orienta sulle criticità incontrate dal caregiver e sui propri bisogni di informazione e formazione necessari per la gestione dei sintomi, in particolare del dolore e per la gestione dei trattamenti farmacologici in questa specifica parte del vissuto umano (EoL) (9).
Il caregiver familiare è colui che assume volontariamente l’impegno di fornire aiuto e supporto al proprio caro, malato; si tratta di persone intenzionate a rendere la vita dei propri cari il più dignitosa possibile e, molto spesso, sono carenti di conoscenze riguardo l’assistenza; per tale motivo l’accesso ai servizi di cure palliative e formazione/informazioni specifiche sull’assistenza in EoL sono molto apprezzate dai caregiver (28). I malati in fase di EoL sono persone con dolore di grado moderato-severo che per il sollievo del dolore utilizzano strategie farmacologiche tra cui gli oppiacei. Bisogna sottolineare che il trattamento farmacologico è un atto medico e viene molto spesso delegato al personale infermieristico. In questo caso è il caregiver familiare a farsi carico di una funzione alquanto complessa e non esente da rischi, in virtù della complessità di questi pazienti, del loro grado di sofferenza. Gestire il dolore e l’uso di farmaci e di oppiacei costituisce un ostacolo nella gestione efficace del sintomo per timore e paure legate agli innumerevoli effetti collaterali, quali la sonnolenza, la confusione mentale, la stitichezza, la nausea, il vomito, la depressione respiratoria (9). I programmi formativo-informativi possono essere orientati a sviluppare la capacità di comprendere le informazioni relative alla diagnosi, al trattamento ed ai benefici associati e dei rischi con e senza il trattamento; a capire la situazione e le sue conseguenze; a valutare i pro ed i contro delle opzioni di trattamento e la capacità di ragionare sul motivo per cui una scelta sia preferibile ad un’altra prediligendo la tipologia di trattamento più adeguata (12).

Conclusioni

La presente revisione ha messo in luce due aspetti importanti riguardo la gestione del dolore nel paziente in EoL da parte del caregiver familiare: in primis comprendere le priorità del paziente nel fine vita e tutti gli studi esaminati sembrano concordare che le maggiori criticità emergono nel tentativo da parte del caregiver familiare di alleviare il dolore del proprio caro; in seconda battuta, si delinea l’esigenza di un’adeguata formazione-informazione rivolta alla figura del caregiver. È, tuttavia, importante sottolineare come la letteratura sia carente di studi volti a valutare la qualità della continuità delle cure erogate a domicilio del paziente da parte dei caregiver familiari. I pazienti e i caregiver familiari sono tuttavia, concordi con le opinioni degli operatori sanitari su diversi indicatori di qualità relativi all’assistenza in EoL e oltre al tempo trascorso con i propri cari, al controllo del dolore, al rispetto della dignità della persona malata, al ruolo svolto dalle cure palliative e multidisciplinari, essi hanno anche sottolineato la necessità di valutare le risorse locali come un indicatore di qualità di assistenza in EOL.

 Bibliografia
1. Airtum Working Group. Italian cancer figures, report 2010: Cancer prevalence in Italy. Patient with cancer, long-term survivors and cured patients. Epidemiol Prev 2010; 34(4-5) suppl 2: 1-188
2. Lea CS, King A. Cancer in a 29-Country Area in Eastern North Carolina: An Opportunity to Reduce Health Inequities. North Carolina Medical Journal 2014; 75(4): 287-290
3. I numeri del cancro. Disponibile su: http://goo.gl/3VweIF. Accesso il 08.01.2015
4. Lunney JR, Lynn J, Foley DJ, Lipson S, Guralnik JM.  Patterns of functional decline at the end of life. JAMA 2003; 14; 2879 (19): 2387-92.
5.  Gao W, Gulliford M, Bennet MI, Murtagh FEM, Higghinson IJ. Managing Cancer Pain at the End of Life with Multiple Strong Opioids: A Population-Based Retrospective Cohort Study in Primary Care- PLoS ONE 2014;9 (1): e79266
6. Bucher JA, Brown Trostle G, Moore M. Family Reports of Cancer Pain, Pain Relief, and Prescription Access. Cancer Pract1999; 7(2)
7.  Paris G, Morrison RS. Evaluating the effects of inpatient palliative care consultations on subsequent hospice use and place of death in patients with advanced GI cancers. J Oncol Pract 2014; 10 (3):174-7
8. Murray J, Farrington DP, Sekol I, Olsen RF. Effects of parental imprisonment on child antisocial behaviour and mental health: a systematic review. Campbell Systematic Reviews 2009: 4
9. Kelley M, Demiris G et al. Informal hospice caregiver pain management concerns: A qualitative study. Palliat Med 2013; 27 (7): 673-682
10. Demiris G, Oliver DP, Wittenberg-Lyles E, Washington K, Kruse RL, et al. J Pain Sympt Manage 2013; 46 (6): 846-58
11. Mastroianni C, Calvieri A. The Italian palliative care network: hospice and home care reality. MEDIC 2014; 22 (1): 53-58
12. Reddy A, Yennurajalingam S et al. Whatever My Mother Wants: Barriers to Adequate Pain Management. J Palliat Med 2006; 16 (6)
13. O’SheaA E, Lintz KC, Penson NT, Seiden MV, Chabner BA et al. A Staff Dialogue on Caring for a Cancer Patient Who Commits Suicide: Psychosocial Issues Faced by Patients, Their Families, and Caregivers. Oncologist 2006; 7 (suppl 2): 30-35
14.Kreicbergs U, Valdimarsdòttir U et al. Care-Related Distress: A Nationwide Study of Parents Who Lost Their Child to Cancer. J Clin Oncol 2005; 23 (36)
15. Downey L, Engelberg RA, et al. Shared Priorities for the End-of-Life Period. J Pain Sympt Manage 2009; 37 (2): 175-188
16. Ho Youn Y, Hee Han K, Park S, Woo Park B, Cho CH et al. Attitudes of cancer patients, family caregivers, oncologists and members of the general public toward critical interventions at the end of life of terminally ill patients. CMAJ 2011; 183
17. Sepulveda C, Habiyambere V et al. Quality care at the end of life in Africa. BMJ 2003; 327: 209-13
18. Bucher JA, Brown Trostle G, Moore M. Family Reports of Cancer Pain, Pain Relief, and Prescription Access. Cancer Practice 1999; 7(2)
19. Gorman G, Forest J. Massage for Cancer Pain: A Study with University and Hospice Collaboration. Journal Hospital Palliative Nursing 2008; 10 (4): 191-197
20. Metha A, Cohen SRCarnevale FA, Ezer H, Ducharme F. Strategizing a game plan: family caregivers of palliative patients engaged in the process of pain management. Cancer Nurs 2010; 33(6): 461-9
21. Mehta A, Chan LS, Cohen SR. Flying blind: sources of distress for family caregivers of palliative cancer patients managing pain at home. J Psychosoc Oncol. 2014;32(1):94-111
22. Grunfeld E, Urquhart R. Toward Population-based Indicators of Quality End-of-Life Care: Testing Stakeholder Agreement. Cancer 2008; 112 (10): 2301-2308
23. LoBiondo-Wood G, Haber J, Palese A. Nursing research: methods and critical appraisal for evidence-based practice. Louis, Missouri 6th edition. Missouri: Mosby Elsevier; 2006
24. Steinhauser KE, Christakis NA, Clipp CE, et al. I fattori considerati importanti alla fine della vita da parte dei pazienti, familiari, medici e altri operatori. 2000; 284 : 2476-2482
25. Vainio A. Treatment of terminal cancer pain in France: a questionnaire study. Pain 1995; 62 (2): 155-62
26. Lunney JR, Lynn J, Foley DJ, Lipson S, Guralnik JM.  Patterns of functional decline at the end of life. JAMA 2003; 14; 2879 (19): 2387-92
27. Carta etica di Berlino. Disponibile su: http://goo.gl/hNS3Bo Accesso: 20.01.2015.
28. Grunfeld E, Coyle D, Whelan T, Clinch J, Reyno L, et al. Family caregiver burden: results of a longitudinal study of breast cancer patients and their principal caregivers Canadian Medical Association or its licensors. CMAJ 2004; 170 (12): 1795-801.