Introduzione
Negli ultimi anni il numero di pazienti oncologici è inesorabilmente in aumento nel mondo a causa di diversi fattori concomitanti, quali l’invecchiamento demografico, l’avanzamento delle tecniche diagnostiche, la migliorata efficacia dei trattamenti, l’aumento di fattori di rischio (1). Negli Stati Uniti i tumori sono la seconda causa di morte, rappresentando circa il 23,3% di tutti i decessi subito dopo le malattie cardiocircolatorie (2). La frequenza dei decessi causati dai tumori in Italia, in media, ogni anno, è di circa 3 decessi ogni 1000 persone: ogni giorno, quindi, oltre 470 persone muoiono a causa di un tumore. Il 90% di essi necessita di un piano personalizzato di cura e di assistenza in grado di garantire la maggiore qualità di vita residua possibile durante gli ultimi mesi di vita (3). Non esiste una definizione netta del periodo di fine vita. Esso si riferisce, in generale, agli ultimi giorni di vita, quando una persona è sul punto di morire (4). Quest’ultimo periodo noto come End of Life (EoL) è caratterizzato da una progressiva perdita di autonomia della persona, con specifici sintomi fisici e psichici, in particolare e primo tra tutti il dolore e una sofferenza globale, i quali coinvolgono non solo l’assistito, ma anche il nucleo familiare al punto tale da mettere, spesso, in crisi la rete delle relazioni sociali ed economiche dello stesso nucleo (3).
Il dolore, nel paziente oncologico ha una prevalenza di circa il 60% e aumenta fortemente in fase di EoL fino a coinvolgere circa l’80-90% di essi (5). Altri studi stimano che più di tre quarti dei pazienti in EoL prova dolore severo, sofferenza continua, perdita del controllo e ha una ridotta qualità di vita e, in una fase storica di contenimento dei costi in ambito sanitario, i caregiver familiari sembrano assumere un ruolo prevalente nella gestione di tali pazienti, soprattutto relativamente al controllo del dolore (6), specie nel setting domiciliare (7,8).
Gli interventi inefficaci e l’incapacità da parte del caregiver di affrontare e gestire il dolore diventano particolarmente impegnativi, in particolare quando il dolore si manifesta con una intensità moderato-severa (9). I caregiver garantiscono la maggior parte dell’assistenza domiciliare (66,7%) con implicazioni sulla propria salute, sulla sofferenza fisica, psichica, emozionale e sociale, dovuta al carico assistenziale. Uno degli aspetti più gravosi per i caregiver è proprio la gestione del dolore del proprio caro (9,10) poiché essi sono in genere del tutto impreparati culturalmente e psicologicamente ad accompagnare chi sta morendo, soprattutto riguardo la mancanza di precise informazioni sui trattamenti e sui loro effetti collaterali (11).
L’obiettivo di questa revisione è quello di descrivere le criticità emergenti nella gestione del dolore del paziente in EoL da parte del caregiver familiare al fine di valutare l’importanza di un programma informativo/formativo sulla gestione del dolore stesso.
Metodi
È stata realizzata una revisione narrativa analizzando la letteratura scientifica evinta negli ultimi venti anni. Sono state consultate banche dati quali Pubmed, CINHAL, Ovide SP, Nursing Reference Centre. Lo scopo dello studio è stato quello di analizzare le priorità assistenziali in fase di EoL, evidenziando le criticità emergenti nella gestione del dolore in EoL da parte del caregiver.
Le parole chiave utilizzate sono state: cancer pain, end of life, family caregiver, education, opportunamente elaborate con l’operatore booleano AND, per delimitare il campo di ricerca.
I criteri di selezione degli articoli sono così descritti:
Criteri di inclusione:
– Caregiver di pazienti con dolore oncologico in fase di EoL
– Caregiver di pazienti gestiti a domicilio.
Criteri di esclusione:
– Pazienti con dolore oncologico non in fase di EoL
– Pazienti non oncologici con dolore cronico
– Tutte le variabili studiate nel paziente oncologico e non nel caregiver.
Risultati
Gli articoli ottenuti sono in totale 23 di cui eleggibili 12. Gli articoli inclusi sono così sintetizzati: in tabella 1 gli articoli qualitativi, in tabella 2 gli articoli quantitativi e in tabella 3 le revisioni sistematiche.
Tabella 1 – Articoli qualitativi inclusi
| BANCA DATI | AUTORE/I | TITOLO | TIPO DI STUDIO | OBIETTIVI | RISULTATI |
| PUBMED | Kelley M, Demiris G,Nguyen H, Oliver DP and Wittenberg-Lyles E
2013 |
Informal hospice caregiver pain management concerns: a qualitative study | Studio fenomenologico | Identificare tutte le problematiche che si incontrano nella gestione del dolore da parte del caregiver | 29 caregiver hanno effettuato 87 registrazioni audio (durata dai 20′ ai 60′) ed hanno evidenziato le seguenti criticità:
1. Problemi inerenti il caregiver; 2. Competenze sui farmaci e questioni legate alla conoscenza di essi; 3. Saper riconoscere e rilevare i sintomi in EoL; 4. Comunicazione e criticità nel lavoro d’équipe; 5. Problemi legati a capacità organizzative; 6. Problemi inerenti il paziente. |
| PUBMED | Reddy A,Yennurajalingam S,Bruera E
2013 |
“Whatever my mother wants”: barriers to adequate pain management | Studio del caso | Stabilire un adeguato piano di gestione del dolore | L’utilizzo di oppiacei costituisce un ostacolo nella gestione del dolore per mancanza di:
1. 2. 3. 4. Nonostante gli sforzi dell’équipe sanitaria di convincere il paziente ad acconsentire al trattamento con oppioidi attraverso la |
| PUBMED | Grunfeld E, Mykhalovskiy E,Folkes A, Burge FI,Earle CC, Dent S.
2008 |
Toward population-based indicators of quality end-of-life care: testing stakeholder agreement. | Studio qualitativo fenomenologico | Individuare indicatori di qualità (QI) per misurare la qualità dell’assistenza erogata in EoL da parte dei caregiver familiari e valutarne l’accettabilità. |
L’analisi dei dati del focus group ha rivelato la necessità del supporto per gli indicatori relativi all’erogazione di cure palliative e di assistenza multidisciplinare. Gli indicatori considerati più importanti per un’assistenza di qualità in EoL sono: decisioni di trattamento, impostazioni di assistenza in EoL, il considerare la comunità e la famiglia come una risorsa quando la I pazienti, gli operatori sanitari ed i caregiver familiari hanno sottolineato l’importanza della continuità delle informazioni |
| PUBMED | O’Shea EM, Lintz KC, Penson RT,Seiden MV, Chabner BA, Lynch TJ
1999 |
A staff dialogue on caring for a cancer patient who commits suicide: psychosocial issues faced by patients, their families, and caregivers. |
Studio del caso | Comprendere quali sono i fattori che generano stati depressivi in un malato terminale. | Dal dialogo del paziente con l’operatore sanitario è emerso che un inadeguato controllo del dolore porta il paziente ad avere addirittura idee di suicidio. |
| CINHAL | Metha A, Cohen LS, Cohen SR
2014 |
Flying Blind: Sources of Distress for Family Caregivers of Palliative Cancer Patients Managing Pain at Home. | Grounded theory | Studiare i processi utilizzati dai caregiver familiari nella gestione del dolore | L’analisi ha rilevato che i caregiver familiari provano difficoltà in diverse fasi di gestione del dolore. Fonti di angoscia sono: senso di oppressione, impotenza nel sostenere il malato, mancanza di conoscenze. Tali fonti di disagio possono aiutare gli operatori sanitari a comprendere meglio i caregiver ed attuare degli interventi di supporto per soddisfare le loro esigenze. |
| OVIDE SP | Metha A,Cohen SR, Carnevale FA, Ezer H, Ducharme F
2010 |
Strategizing a game plan: family caregivers of palliative patients engaged in the process of pain management. | Grounded theory | Valutare le strategie nella pianificazione della gestione del dolore da parte dei caregivers familiari | La gestione del dolore da parte dei caregivers comprende tre processi: assumersi le responsabilità, ricevere informazioni e stabilire un rapporto con la gestione del dolore. Anche quando i caregivers familiari si assumono la responsabilità di gestire il dolore, non sempre essi si sentono ben preparati e richiedono un sostegno adeguato per garantire un controllo ottimale della sintomatologia algesica. |
Tabella 2 – Articoli quantitativi inclusi
| BANCA DATI | AUTORE/I | TITOLO | TIPO DI STUDIO | OBIETTIVI | RISULTATI |
| PUBMED | Yun YH,Han KH,Park S,Park BW, Cho CH et al 2011 | Attitudes of cancer patients, family caregivers, oncologists and members of the general public toward critical interventions at the end of life of terminally ill patients |
Studio sperimentale multicentrico: RCT | Valutare i comportamenti e le scelte attuati dai pazienti in EoL e dai rispettivi caregiver di fronte a situazioni di criticità, tra cui l’esigenza di controllo del dolore presente. |
L’analisi di regressione logistica univariata e multivariata di fattori associati a cinque interventi critici studiati tra cui il controllo del dolore in fase attiva mostra che l’89.4% dei partecipanti allo studio manifesta il bisogno di sollievo dal dolore (OR 0.83; 95% CI 0.67-1,03). La percentuale di partecipanti che ha approvato interventi critici in fase di EoL per il controllo del dolore è data per l’89.7% da pazienti e per il 90.4% da caregiver familiari. In assenza di palliazione efficace, pazienti e caregiver scelgono un percorso che eviti il prolungamento delle cure. |
| PUBMED | Gorman G, Forest J,Stapleton SJ,Hoenig NA,Marschke M,Durham J,Suarez ML, 2008 | Massage for Cancer Pain: A Study with University and Hospice Collaboration. | Studio sperimentale: RCT
|
Valutare l’efficacia di strategie di controllo e gestione del dolore complementari a quella terapeutica | Il processo di analisi, data la difficoltà nel gestire il dolore farmacologicamente, prende in considerazione le differenze relativamente al sintomo dolore trattato senza e con massaggio da parte del caregiver appositamente istruito con un programma formativo.
Il massaggio sembra svolgere una potente funzione analgesica. |
| PUBMED | Kreicbergs U, Valdimarsdóttir U,Onelöv E, Björk O,Steineck G,Henter JI, 2005 | Care-related distress: a nationwide study of parents who lost their child to cancer. | Studio descrittivo | Analizzare quali sono i fattori di distress che i genitori incontrano maggiormente nell’assistere il proprio figlio in fase di EOL. | Il 12% dei genitori in qualità di caregiver (53 su 431 genitori) si mostrava ancora molto colpito dal dolore provato dal proprio figlio e che non poteva essere alleviato e l’8% (35 su 433 genitori) è ancora influenzato da momenti in cui il controllo del dolore del loro bambino è stato trascurato. I fattori in linea con tale affermazione “Mio figlio ha avuto dolore che non poteva essere alleviato” più probabili erano la lunga durata della malattia del bambino, un alto livello di istruzione dei genitori e l’assenza di personale nel momento della morte (RR> 1.0; IC 95%). |
| PUBMED | Sepulveda C, Habiyambere V, Amandua J,Borok M, Kikule E,Mudanga B, Ngoma T,Solomon B,2003 |
Quality care at the end of life in Africa. |
Studio osservazionale descrittivo | Valutare la qualità dell’assistenza nei pazienti in EOL in cinque Paesi dell’Africa | I caregiver intervistati evidenziano il sollievo dal dolore (29%) come prioritario tra quelli espressi dai pazienti.
In tutti e cinque i Paesi i caregiver erano in gran parte familiari (100% in Botswana, 80% in Etiopia, 95% Tanzania, 86% Uganda, 96% Zimbabwe) ma, generalmente, mancavano le conoscenze e le competenze necessarie per assistere il malato autonomamente. |
| CINHAL | Bucher JA, Trostle GB, Moore M1999 | Family reports of cancer pain, pain relief, and prescription access. | Trial clinico | Descrivere il grado di dolore e di sollievo dal dolore nei pazienti in EoL nelle ultime 4 settimane di vita e testare le differenze di dolore e di sollievo dal dolore nei vari stadi della malattia. | L’86% dei pazienti in EoL valutati presenta dolore.
Il sollievo dal dolore riferito nelle ultime 4 settimane di vita del paziente è stato: 9% “Dolore alleviato del tutto”, 37% “Migliorato di molto il grado di dolore”, 39% “Dolore alleviato”, 14% “Nessun dolore” e 1% |
Tabella 3 – Revisioni sistematiche
| BANCA DATI | AUTORE/I | TITOLO | TIPO DI STUDIO | OBIETTIVI | RISULTATI |
| PUBMED | Downey L,Engelberg RA, Curtis JR,Lafferty WE,Patrick DL, 2009 |
Shared priorities for the end-of-life period | Revisione sistematica | Descrivere la misura in cui ciascuno degli aspetti rilevati nell’esperienza di EOL rappresenti una priorità. | Le priorità rilevate sono state classificate in basse, medie ed alte.
Tra le alte priorità rilevate il controllo del dolore (score 2.19) sembra essere il dato più rilevante dopo “passare il tempo Le associazioni relative al controllo del dolore tra i campioni studiati mostrano un χ2= 25.537 (df 2), p value 0.000. Avere una |
Gli articoli esclusi sono sintetizzati nella tabella 4.
Tabella 4 – Articoli esclusi
| BANCA DATI | TITOLO | AUTORE/I | TIPO DI STUDIO | CRITERI DI ESCLUSIONE |
| PUBMED | Home care and place of death for elderly people living in the remote islands of Japan. An examination on the presence of inpatient facilities |
Horikoshi N, Kuwahara Y, Taguchi A, Nagata T, Murashima S 2013 |
Retrospettivo | Variabili studiate su paziente e non sul caregiver.
Studio della fatica utilizzando la Fatigue Symptom Index in donne trattate con chemioterapia per cancro ginecologico. |
| PUBMED | Patient, caregiver, health professional and researcher views and experiences of participating in research at the end of life: a critical interpretive synthesis of the literature. |
Gysels MH, Evans C, Higginson IJ
2012 |
Revisione sistematica | Variabili studiate su paziente e non sul caregiver |
| PUBMED | Palliative care for the management of chronic illness: a systematic review study protocol | Effiong A, Effiong AI
2012
|
Revisione sistematica | Pazienti non oncologici con dolore cronico
|
| PUBMED | Building on Individual, State, and Federal Initiatives for Advance Care Planning, an Integral Component of Palliative and End-of-Life Cancer Care |
Epstein AS, Volandes AE,O’Reilly EM
2011 |
Studio del caso? | Studio sul paziente e non sul caregiver |
| PUBMED | Comparing the retrospective reports of fatigue using the Fatigue Symptom Index with daily diary ratings in women receiving chemotherapy for gynecologic cancer. |
Phillips KM, Faul LA, Small BJ, Jacobsen PB, Apte SM, Jim HS
2013 |
Studio retrospettivo | Valuta la fatigue |
| PUBMED | Looking beyond where children die: determinants and effects of planning a child’s location of death. | Dussel V, Kreicbergs U, Hilden JM,Watterson J,Moore C,Turner BG,Weeks JC,Wolfe Ja
2009 |
Studio trasversale | Studio sulle preferenze del luogo in cui si muore |
| PUBMED | Home hospice acupuncture: a preliminary report of treatment delivery and outcomes | Kaufman K, Salkeld EJ
2008 |
Trial clinico | Studio sull’effetto dell’agopuntura come miglioramento della qualità di vita sia sul paziente, sia sul caregiver |
| Pubmed | The Relationships Among Pain, Non-pain Symptoms, and Quality of Life Measures in Older Adults with Cancer Receiving
Hospice Care |
Black B, Hartford JA,Herr K,Fine P, Sanders S, et al. 2011 |
Studio osservazioale trasversale | Studio condotto su malati oncologici non in fase di EOL in seguto al ricovero in hospice ed incentrato sulla qualità delle cure ricevute. |
| PUBMED | The relationships among pain, nonpain symptoms, and quality of life measures in older adults with cancer receiving hospice care | Black B, Herr K,Fine P,<Sanders, Tang X, Bergen-Jackson K, et al 2011 |
Studio trasversale | Variabili studiate su pazienti ospedalizzati e non a domicilio e non gestiti, quindi, da caregiver familiari. |
| PUBMED | Factors associated with multiple transitions in care during the end of life following enrollment in a comprehensive palliative care program. |
Lawson B, Burge FI,Critchley P,McIntyre P
2006
|
RCT | Le variabili studiate non prendono in considerazione il dolore |
| PUBMED | Minor cognitive impairments in cancer patients magnify the effect of caregiver preferences on end-of-life care | Gao X, Prigerson HG,Diamond EL,Zhang B,Wright AA,Meyer F,Maciejewski PK
2013 |
Studio prospettico di coorte | Indaga in che misura il deterioramento cognitivo del paziente con cancro avanzato sia associato o modifichi la volontà del paziente e le preferenze del caregiver sull’intensità delle cure in EOL. |
La descrizione dei dati negli studi qualitativi è stata eseguita in maniera destrutturata, analizzando le singole esperienze ed evidenziando le criticità inerenti la capacità dei caregiver di gestire, trattare, valutare e partecipare al dolore del familiare malato.
Dallo studio è emerso che i caregiver incontrano notevoli difficoltà nella gestione del dolore del proprio caro in EoL, difficoltà relative alle competenze sui farmaci ossia alla conoscenza del caregiver relativamente ai farmaci, alla farmacologia in genere, alla politerapia, agli effetti collaterali, alla conservazione e al dosaggio dei farmaci stessi e alla difficoltà nel sotto/sopravvalutare il dolore percepito (9).
Reddy A. et al., in uno studio del 2013, hanno potuto notare come ci sia una certa resistenza da parte del paziente e del caregiver, nell’utilizzo di farmaci antidolorifici ad azione potenziata quando, per l’aggravarsi delle condizioni del paziente, l’azione dei farmaci abituali non sortisce più lo stesso effetto. È quindi necessario comprendere e affrontare le paure riguardo l’utilizzo di oppiacei attraverso l’attuazione di un approccio integrato tra oncologi, personale appartenente alle cure in EoL e caregiver familiari (12).
Il cancro è, di per sé, un fattore di rischio per l’integrità psichica del paziente e del caregiver e l’incapacità, da parte del caregiver, di gestire il dolore del proprio familiare sembra essere proprio una delle cause che determinano ansia e depressione (13).
Molti genitori in lutto, ripensando al proprio ruolo di caregiver, hanno addirittura ricordi di una cattiva gestione del dolore; fornire informazioni utili, relative al controllo del dolore da parte dei sanitari, non solo è benefico per il bambino ma migliora anche la qualità di vita dei genitori stessi. La lunga durata della malattia comporta, inoltre, una maggiore probabilità di sviluppare dolore ed è possibile che i genitori con un livello educativo elevato siano più sensibili al dolore rispetto ad altri genitori per i quali esso resta invariato (14).
Uno studio indirizzato alle problematiche incontrate dai caregiver nella gestione del dolore ha, specificatamente, valutato l’efficacia dell’intervento intrapreso dai caregivers nel tentativo di eliminare il dolore stesso. L’intervento integrava informazioni educative circa il dolore da cancro con una strategia di coping di tipo cognitivo-comportamentale. Il caregiver era, così, convinto di avere dei livelli di autoefficacia significativamente aumentati nella gestione del dolore, mentre il livello di dolore percepito dal paziente non risultava significativamente modificato (9).
Una delle sfide in fase di EoL da parte dei ricercatori è lo sviluppo di misure di outcome standard che possono essere utilizzate per confrontare la qualità delle cure in campioni diversi ed attraverso il tempo. Questo processo prevede l’individuazione di una serie di indicatori di qualità che catturano i domini delle valutazioni proprie e dei propri cari in fase di EoL. Per svolgere un’analisi in modo affidabile nel tempo e in campioni diversi, tali indicatori devono rappresentare caratteristiche che sono le priorità per un numero consistente di persone (16).
Gli articoli esaminati evidenziano che il dato emergente è senza dubbio l’alto livello di dolore provato dal paziente in EoL e il bisogno di sollevarlo riconosciuto come una delle priorità assistenziali (15,16).
I familiari e i parenti sono, in tale fase, i principali operatori sanitari ma generalmente mancano le conoscenze e le competenze necessarie per svolgere adeguatamente i loro compiti (17). Nel tentativo di gestire il dolore, i caregiver molto spesso possono migliorarlo ma non eliminarlo del tutto (18). Molte volte, data proprio l’incapacità di gestire il sintomo dolore, molti utilizzano delle strategie alternative al fine di poterlo controllare. Infatti, secondo lo studio di Gorman G. (19), un RCT è stato condotto per valutare l’efficacia di un massaggio eseguito in cinque giorni consecutivi da un fisioterapista. Sono stati misurati gli effetti sul dolore, sui sintomi dell’angoscia (stanchezza, insonnia, nausea, appetito, motilità intestinale, concentrazione, aspetto, respiro e tosse). A seguito del completamento dei cinque trattamenti, il fisioterapista prevede due sessioni di formazione per i caregiver che sono interessati a conoscere il massaggio da praticare ai loro cari. Lo studio è ancora in corso, ma i ricercatori credono che il massaggio rappresenti un potente analgesico (19).
Poiché il cancro costituisce la diagnosi con più alta percentuale di ricovero ospedaliero, le preoccupazioni da parte dei caregiver, in merito alla gestione del dolore, sono reali e prevalenti dato che la metà dei malati soffre senza un adeguato sollievo dal dolore (9). Controllo che spesso comporta l’utilizzo di oppioidi come trattamento d’elezione nel dolore cancro-correlato ma, nonostante la frequenza di uso di oppiacei aumenti, risulta comunque difficile attuare un efficace trattamento del dolore oncologico a causa dell’assistenza sanitaria e delle barriere da parte di paziente e caregiver familiare legate alle conoscenze (12).
Uno studio svolto da Kreicbergs et al. (2005) su genitori di bambini morti di cancro, volto a valutare il dolore che i bambini stessi provavano in fase di EoL, mette in evidenza che le due esperienze che colpiscono più frequentemente i genitori in lutto nei 4-9 anni successivi alla perdita del loro bambino sono il “dolore che non poteva essere ridotto” e il “difficile momento della morte” e che migliorando il controllo del dolore e riducendo le difficoltà nel momento della morte, la sofferenza da perdita provata dai genitori può essere ridotta (14).
La mancanza di conoscenze è quindi la criticità rilevante dato che, anche quando i caregiver familiari si assumono la responsabilità di gestire il dolore, essi non si sentono preparati a farlo (20) e tale disagio, se opportunamente affrontato dagli operatori sanitari attraverso un adeguato intervento di supporto informativo-formativo, può essere garanzia di un controllo ottimale del dolore (21). Pazienti, operatori sanitari e caregiver hanno sottolineato l’importanza della continuità delle informazioni come parte integrante per erogare un’assistenza in EoL di alta qualità (22).
Discussione
In questo studio di revisione gli autori hanno sintetizzato la letteratura in merito alle criticità formative ed informative dei caregiver, familiare o non familiare, per la gestione del dolore oncologico nella fase finale della vita.
La revisione ha fornito esigui studi in merito, carenza che costituisce anche un limite del presente studio, in cui la maggior parte delle ricerche sono state pubblicate negli USA. In Italia è stato pubblicato nel mese di gennaio 2015 un solo articolo. Gli articoli esaminati sono equamente ripartiti tra qualitativi e quantitativi. Dal punto di vista metodologico, i primi sono importanti in quanto rappresentano il risultato di un processo obiettivo, utilizzato per esaminare l’esperienza umana soggettiva, attraverso l’utilizzo di metodi di analisi non statistici; i secondi si basano, invece, su un processo sistematico e hanno come obiettivo quello di raccogliere e analizzare delle informazioni che vengono misurate attraverso determinati strumenti. Sono quindi il risultato di un’indagine di fenomeni che vengono sottoposti a precise misurazioni e quantificazioni e richiedono un disegno rigoroso e controllato (23). In questo specifico caso gli studi qualitativi hanno descritto le esperienze vissute dai caregiver nella gestione del dolore del proprio familiare e le relazioni caregiver-paziente rilevate attraverso interviste, focus group, studi del caso e grounded theory.
Gli studi quantitativi, invece, attraverso il prevalente utilizzo di scale Likert, hanno analizzato il punto di vista del paziente rispetto al grado di dolore e di sollievo dal dolore provato dal paziente stesso prima e dopo gli interventi attuati dal caregiver e le priorità nella gestione del dolore da parte di quest’ultimo (15), priorità emergenti dal confronto con un altro studio di revisione (24).
Il leitmotiv delle varie tipologie di studi mette in luce che i caregiver familiari si trovano sempre più spesso ad assumersi responsabilità relative al prendersi cura del proprio caro in EoL. In particolare l’inadeguatezza nel far fronte a una gestione ottimale del dolore provato dal proprio caro (15,16, 18) può generare un senso di oppressione ed impotenza, soprattutto a causa della mancanza di conoscenze in merito al controllo di esso (9,12,17,21,22). Il dolore, infatti, continua a essere un problema di salute pubblica inadeguatamente trattato (25) e diventa causa di sofferenza, in particolare in una fase così delicata e complessa della vita, quale gli ultimi momenti della propria esistenza (26), dove la persona subisce una progressiva perdita di autonomia, vive una situazione di dolore totale e presenta specifici sintomi fisici e psichici, primo tra tutti il dolore; quest’ultimo, nella maggior parte dei casi, mette di fronte ad una situazione di tipo esistenziale.
Bisogna quindi stabilire un corretto rapporto con il bisogno di spiritualità, affrontando la religione vista come rispetto delle credenze personali che hanno un enorme potenziale positivo sui pazienti i quali, conservandole e coltivandole, riescono ad affrontare le terapie con maggiore coraggio, convinzione e serenità (27).
La priorità emersa nella presente revisione si orienta sulle criticità incontrate dal caregiver e sui propri bisogni di informazione e formazione necessari per la gestione dei sintomi, in particolare del dolore e per la gestione dei trattamenti farmacologici in questa specifica parte del vissuto umano (EoL) (9).
Il caregiver familiare è colui che assume volontariamente l’impegno di fornire aiuto e supporto al proprio caro, malato; si tratta di persone intenzionate a rendere la vita dei propri cari il più dignitosa possibile e, molto spesso, sono carenti di conoscenze riguardo l’assistenza; per tale motivo l’accesso ai servizi di cure palliative e formazione/informazioni specifiche sull’assistenza in EoL sono molto apprezzate dai caregiver (28). I malati in fase di EoL sono persone con dolore di grado moderato-severo che per il sollievo del dolore utilizzano strategie farmacologiche tra cui gli oppiacei. Bisogna sottolineare che il trattamento farmacologico è un atto medico e viene molto spesso delegato al personale infermieristico. In questo caso è il caregiver familiare a farsi carico di una funzione alquanto complessa e non esente da rischi, in virtù della complessità di questi pazienti, del loro grado di sofferenza. Gestire il dolore e l’uso di farmaci e di oppiacei costituisce un ostacolo nella gestione efficace del sintomo per timore e paure legate agli innumerevoli effetti collaterali, quali la sonnolenza, la confusione mentale, la stitichezza, la nausea, il vomito, la depressione respiratoria (9). I programmi formativo-informativi possono essere orientati a sviluppare la capacità di comprendere le informazioni relative alla diagnosi, al trattamento ed ai benefici associati e dei rischi con e senza il trattamento; a capire la situazione e le sue conseguenze; a valutare i pro ed i contro delle opzioni di trattamento e la capacità di ragionare sul motivo per cui una scelta sia preferibile ad un’altra prediligendo la tipologia di trattamento più adeguata (12).
Conclusioni
La presente revisione ha messo in luce due aspetti importanti riguardo la gestione del dolore nel paziente in EoL da parte del caregiver familiare: in primis comprendere le priorità del paziente nel fine vita e tutti gli studi esaminati sembrano concordare che le maggiori criticità emergono nel tentativo da parte del caregiver familiare di alleviare il dolore del proprio caro; in seconda battuta, si delinea l’esigenza di un’adeguata formazione-informazione rivolta alla figura del caregiver. È, tuttavia, importante sottolineare come la letteratura sia carente di studi volti a valutare la qualità della continuità delle cure erogate a domicilio del paziente da parte dei caregiver familiari. I pazienti e i caregiver familiari sono tuttavia, concordi con le opinioni degli operatori sanitari su diversi indicatori di qualità relativi all’assistenza in EoL e oltre al tempo trascorso con i propri cari, al controllo del dolore, al rispetto della dignità della persona malata, al ruolo svolto dalle cure palliative e multidisciplinari, essi hanno anche sottolineato la necessità di valutare le risorse locali come un indicatore di qualità di assistenza in EOL.
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