Il caregiver familiare e la gestione del dolore oncologico nelle cure di fine vita

Introduzione

Negli ultimi anni il numero di pazienti oncologici è inesorabilmente in aumento nel mondo a causa di diversi fattori concomitanti, quali l’invecchiamento demografico, l’avanzamento delle tecniche diagnostiche, la migliorata efficacia dei trattamenti, l’aumento di fattori di rischio (1). Negli Stati Uniti i tumori sono la seconda causa di morte, rappresentando circa il 23,3% di tutti i decessi subito dopo le malattie cardiocircolatorie (2). La frequenza dei decessi causati dai tumori in Italia, in media, ogni anno, è di circa 3 decessi ogni 1000 persone: ogni giorno, quindi, oltre 470 persone muoiono a causa di un tumore. Il 90% di essi necessita di un piano personalizzato di cura e di assistenza in grado di garantire la maggiore qualità di vita residua possibile durante gli ultimi mesi di vita (3). Non esiste una definizione netta del periodo di fine vita. Esso si riferisce, in generale, agli ultimi giorni di vita, quando una persona è sul punto di morire (4). Quest’ultimo periodo noto come End of Life (EoL) è caratterizzato da una progressiva perdita di autonomia della persona, con specifici sintomi fisici e psichici, in particolare e primo tra tutti il dolore e una sofferenza globale, i quali coinvolgono non solo l’assistito, ma anche il nucleo familiare al punto tale da mettere, spesso, in crisi la rete delle relazioni sociali ed economiche dello stesso nucleo (3).
Il dolore, nel paziente oncologico ha una prevalenza di circa il 60% e aumenta fortemente in fase di EoL fino a coinvolgere circa l’80-90% di essi (5). Altri studi stimano che più di tre quarti dei pazienti in EoL prova dolore severo, sofferenza continua, perdita del controllo e ha una ridotta qualità di vita e, in una fase storica di contenimento dei costi in ambito sanitario, i caregiver familiari sembrano assumere un ruolo prevalente nella gestione di tali pazienti, soprattutto relativamente al controllo del dolore (6), specie nel setting domiciliare (7,8).
Gli interventi inefficaci e l’incapacità da parte del caregiver di affrontare e gestire il dolore diventano particolarmente impegnativi, in particolare quando il dolore si manifesta con una intensità moderato-severa (9). I caregiver garantiscono la maggior parte dell’assistenza domiciliare (66,7%) con implicazioni sulla propria salute, sulla sofferenza fisica, psichica, emozionale e sociale, dovuta al carico assistenziale. Uno degli aspetti più gravosi per i caregiver è proprio la gestione del dolore del proprio caro (9,10) poiché essi sono in genere del tutto impreparati culturalmente e psicologicamente ad accompagnare chi sta morendo, soprattutto riguardo la mancanza di precise informazioni sui trattamenti e sui loro effetti collaterali (11).
L’obiettivo di questa revisione è quello di descrivere le criticità emergenti nella gestione del dolore del paziente in EoL da parte del caregiver familiare al fine di valutare l’importanza di un programma informativo/formativo sulla gestione del dolore stesso.