Introduzione
Legge 38 e considerazione del dolore
La legge 38 ha accresciuto il senso di responsabilità nel trattamento del dolore da parte di chi si occupa della salute del cittadino. Nonostante ciò, esistono ancora delle importanti criticità nella gestione del dolore, perché l’implementazione della legge non è avvenuta in tutte le Regioni del Paese.
Lo stesso Ministero della Salute nel mese di maggio del 2013 ha pubblicato on line la mappa dei centri di terapia del dolore e degli hospice presenti nelle varie Regioni d’Italia.
In questa mappa si possono identificare Regioni come la Lombardia, che vanta ben 70 hospice e 23 centri di terapia del dolore, il Lazio che conta sul territorio 26 hospice e ben 48 centri di terapia del dolore, la Toscana che di hospice ne conta 18, mentre di centri di terapia del dolore almeno 28.
Nella Regione Marche, in base ai rilievi effettuati dal Ministero della Salute, sono presenti 7 hospice e 5 centri di terapia del dolore (1).
Dalla consultazione della mappa, in riferimento quindi a tutte le Regioni del Paese, appare un quadro in cui le cure palliative sono distribuite a macchia di leopardo, con zone in cui sono molto concentrate e zone nelle quali la loro presenza è scarsa sul territorio.
In alcune Regioni del Paese i riferimenti per il paziente affetto da dolore sono ancora pochi, nonostante sia presente ormai da circa quattro anni una legge relativa alla cura del dolore e alla palliazione.
La gestione del dolore negli ospedali italiani
Il dolore all’interno degli ospedali è una componente onnipresente che non va mai sottovalutata e necessita sempre del trattamento più adeguato.
Circa tre anni fa è stata realizzata un’indagine che attraverso dei questionari rivolti ai cittadini andava ad analizzare proprio la gestione del dolore negli ospedali (2).
Questo studio è stato realizzato nel 2011, dopo l’approvazione ufficiale della legge 38.
Il campo d’indagine di questo studio era esteso a tutte le regioni italiane. Sono state raccolte le schede-questionario compilate provenienti da 14 regioni, tra le quali non vi erano le Marche.
Dallo studio è emerso che nelle regioni analizzate la percentuale della sofferenza provata dai pazienti in ospedale era per il 18% assente, per il 27% lieve e per il 38% moderata, mentre per il 17% era intensa.
Questi numeri dimostrano quanto realmente il dolore e la sofferenza siano presenti all’interno degli ospedali e la forte necessità di saper gestire il dolore all’interno di queste strutture sanitarie. Un adeguato trattamento del dolore e della sofferenza all’interno degli ospedali è un obiettivo che va perseguito con forte determinazione.
Dallo studio descritto è emerso, a questo proposito, che 1.525 pazienti su 12.490 non avevano ricevuto nessun tipo di trattamento in presenza di dolore.
Sviluppi etici e scientifici nella considerazione del dolore
La valutazione etica del dolore è stata per lungo tempo associata all’idea comune del dolore e della sofferenza come un castigo, una punizione da dover scontare a causa di una qualche colpa.
Tuttavia, grazie allo sviluppo avvenuto nell’epoca moderna c’è stata un’altra interpretazione per la quale il dolore non è un castigo da subire passivamente, ma costituisce la connotazione che accompagna il male e lo distingue dal bene, per cui il dolore non va subìto, ma va inteso come un segnale d’allarme da spegnere non appena ha assolto il suo compito (3-5).
In passato, il principale dovere etico della medicina era quello di salvare la vita, mentre il dovere di alleviare le sofferenze del malato passava in secondo piano. Ora invece si assiste a un vero e proprio ribaltamento della situazione, confermato dalle molte iniziative organizzate sia in Italia che in Europa da parte di importanti associazioni come la IASP (International Association for the Study of Pain), EFIC® (European Pain Federation), l’AISD (Associazione Italiana per lo Studio del Dolore) e la Fondazione Paolo Procacci.
La stessa Organizzazione Mondiale della Sanità ha elaborato la nuova versione dell’ICD (International Classification of Disease, ICD-11) che contiene un’intera sezione dedicata al dolore, considerando quindi lo stesso come elemento nosografico a sé stante, e non solo inserito nelle patologie dei vari organi e apparati (6).
La libertà dalle catene del dolore e della sofferenza è un diritto che va assicurato ad ogni essere umano.
L’evoluzione della scienza e della medicina ha reso disponibili molti strumenti che possono e devono essere utilizzati per alleviare il dolore e la sofferenza.
Occorre quindi che ogni professionista della salute che opera in ambito sanitario aumenti la propria sensibilizzazione al tema del dolore e delle cure palliative. Occorre altresì un attento coordinamento tra le direzioni generali delle strutture sanitarie ed un’attenta ed esaustiva formazione dei professionisti.
Tutti questi elementi possono essere identificati in maniera precisa nel testo della legge 38 approvato nel marzo 2010.
Obiettivo dello studio
Il progetto di ricerca si è sviluppato come un’indagine sul livello della gestione del dolore e della sua considerazione nel territorio della regione Marche, e quindi ha riguardato principalmente l’ASUR, l’Istituto di ricovero INRCA, l’Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti Marche Nord e l’Azienda Ospedaliero-Universitaria “Ospedali Riuniti Umberto I – G.M. Lancisi – G. Salesi” di Ancona. L’obiettivo dello studio era di descrivere in linea generale il livello di gestione e considerazione del dolore, dal punto di vista assistenziale, presente nei principali presidi sanitari delle Marche, sia a livello ospedaliero che territoriale, in modo da poter mettere in relazione i risultati con quanto descritto dall’attuale normativa in tema di dolore e palliazione. Lo studio ha analizzato il tema del dolore e della sua gestione dalla prospettiva dirigenziale delle professioni sanitarie, senza andare ad approfondire specifiche casistiche. I soggetti intervistati sono stati i dirigenti dei dipartimenti delle professioni sanitarie e facenti funzioni delle aziende ospedaliere e territoriali pubbliche che compongono il sistema sanitario regionale.
Metodi
Al fine di studiare il livello di considerazione e gestione del dolore ci si è avvalsi di un questionario elaborato ad hoc.
Esso era costituito da quattro parti:
1. La prima parte analizzava l’area organizzativa per cui conteneva informazioni generali utili per conoscere l’estensione e l’entità dell’oggetto di studio: articolazione della struttura organizzativa nel territorio, numero d’infermieri che vi prestano servizio.
2. La seconda parte mirava a verificare l’attuazione o meno da parte delle strutture dei principali aspetti legati al trattamento del dolore e alla sua cura.
Questi aspetti riguardano in particolare:
- la rilevazione e la registrazione sistematica del dolore;
- l’attivazione di programmi assistenziali e protocolli specifici relativi alla gestione del dolore;
- l’assistenza specialistica al dolore sul territorio;
- la realizzazione di indagini rivolte ai pazienti riguardo alla loro soddisfazione nella gestione del dolore.
3. La terza parte analizzava l’ambito formativo: la realizzazione di eventi formativi e la realizzazione d’indagini sulle conoscenze dei professionisti sanitari in merito alla gestione del dolore.
4. La quarta parte analizzava le criticità, considerando le opinioni degli intervistati in relazione alle difficoltà presenti nel modo in cui si tratta oggi il dolore negli ospedali.
I dati sono stati raccolti da giugno ad ottobre 2013 per via telematica tramite fax e e-mail, via telefonica e tramite interviste dirette sul posto.
Risultati
Allo studio hanno partecipato i dipartimenti delle professioni sanitarie di tutte le strutture organizzative pubbliche ospedaliere e territoriali presenti nella regione Marche. Il servizio sanitario regionale è articolato nel territorio attraverso due aziende ospedaliere e l’unica azienda territoriale e un istituto di ricovero e cura.
L’ASUR, l’Azienda Sanitaria Unica Regionale è suddivisa in 5 Aree vaste ed ogni area vasta, in relazione al territorio che interessa, può essere suddivisa ulteriormente in distretti territoriali e presidi ospedalieri.
Le altre strutture importanti sul territorio sono l’Azienda Ospedaliero-Universitaria Ospedali Riuniti di Ancona che comprende tre presidi ospedalieri, Umberto I, G.M. Lancisi e G. Salesi.
L’azienda ospedaliera Marche Nord comprende i presidi del San Salvatore – Pesaro, San Salvatore – Muraglia e Santa Croce a Fano.
Per ultimo poi vi è l’Istituto di ricovero e cura INRCA che comprende a livello ospedaliero 5 presidi che si trovano in Ancona, Fermo, Appignano, Casatenovo e Cosenza.
Dall’elaborazione dei dati raccolti, per quanto riguarda gli interventi attuati nelle varie strutture organizzative in relazione alla gestione e alla considerazione del dolore emergono importanti aspetti che sono rappresentatinella Figura 1.
In merito agli aspetti descritti nel grafico emerge che in una delle aree vaste comprese all’interno dell’ASUR non è soddisfatto nessuno degli aspetti relativi alla gestione del dolore analizzati. Altro aspetto rilevante che emerge è la scarsa realizzazione di indagini conoscitive, che risultano presenti in una sola delle strutture sanitarie, l’area Vasta 4 di Fermo per quello che riguarda la soddisfazione dei pazienti, mentre per quello che riguarda la realizzazione di indagini sulle conoscenze dei professionisti in merito alla gestione del dolore, queste sono presenti in due delle strutture organizzative considerate nello studio, e sono rispettivamente l’Azienda Ospedali Riuniti di Ancona e il Distretto Territoriale di Civitanova Marche a livello dell’Area vasta 3.
Dall’analisi della rilevazione e registrazione del dolore, sono stati raccolti dati relativi ai tipi di scale di valutazione che ogni struttura organizzativa ha inserito nella modulistica per la registrazione del dolore.
I risultati emersi da quest’analisi sono rappresentati nella Figura 2.
Nel grafico sono indicate le scale di valutazione che sono riportate all’interno della cartella assistenziale in uso nella struttura, nelle quali viene registrato il parametro dolore così come vengono sistematicamente registrati gli altri parametri vitali. L’Area vasta 2 non ha ancora inserito in cartella delle modulistiche unificate e dedicate alla registrazione del dolore, per cui l’utilizzo della scala VAS avviene per il rilievo del dolore al bisogno. Emerge in particolare che sia l’Area vasta 3 che l’Area vasta 5 hanno inserito in cartella delle modulistiche che contengono il maggior numero di scale di valutazione da utilizzare per il rilievo e la registrazione sistematica del dolore come parametro vitale.
Un altro importante aspetto della gestione del dolore considerato in questo studio è la presenza sul territorio di centri di assistenza specialistica al paziente affetto da dolore e il regime di erogazione di queste cure.
Nel grafico descritto in Figura 3 vengono rappresentati i riferimenti presenti nel territorio in cui è erogata un’assistenza specialistica di terapia del dolore. Nel concreto si osserva che questo tipo di assistenza è maggiormente presente nel territorio di Civitanova Marche in cui opera l’Area Vasta 3.
Dai risultati è possibile osservare che anche nel territorio di Macerata e Camerino nell’Area vasta 3 sono presenti centri di terapia del dolore che operano a vari regimi.
Per quanto riguarda l’area della criticità emergono importati risultati che vengono rappresentati nel grafico descritto nelle figure 4 e 5. In Figura 4, in particolare, si osserva che sulla base delle interviste effettuate 7 dirigenti delle professioni sanitarie su 12 ritengono che non ci siano abbastanza risorse umane e finanziare per attuare una migliore gestione del dolore come descritto dalla recente normativa, 4 dirigenti su 12 pensano che siano sufficienti e un dirigente non risponde al quesito.
Sempre rimanendo nell’area delle criticità dai risultati rappresentati in Figura 5, emerge che tra i 12 dirigenti delle professioni sanitarie intervistati 6 pensano che la più grande lacuna presente oggi nella gestione del dolore sia la sua scarsa considerazione, per cui si necessita di una maggiore diffusione della cultura della medicina del dolore.
Inoltre a questo proposito emergono altri problemi sostenuti da diversi dirigenti, come la formazione e la necessità di poter valutare le conoscenze dei professionisti e lo scarso coordinamento tra le strutture sanitarie nel territorio che determina discontinuità delle cure.
Discussione
La legge 38 oltre a rafforzare i concetti precedentemente descritti dalle linee guida “Ospedale Senza Dolore” (7), mira ad introdurre nel territorio una rete di assistenza specialistica al dolore secondo il modello Hub e Spoke ed una più attenta e completa formazione ai professionisti sanitari.
Lo studio realizzato e i risultati prodotti riflettono la realtà presente nella Regione Marche a tre anni dall’approvazione ufficiale della legge.
È interessante notare dal grafico rappresentato in Figura 1, nel quale sono indagati diversi aspetti della considerazione del dolore, che vi è una struttura organizzativa nella quale non viene soddisfatto nessuno degli aspetti considerati. Occorre precisare che anche se gli aspetti indagati non sono stati soddisfatti, alcuni di questi sono tuttora in cantiere e in procinto di applicazione, in particolare l’inserimento di modulistiche per la rilevazione del dolore e l’elaborazione di protocolli.
Inoltre, sempre nella stessa struttura sono stati elaborati progetti anche riguardo l’attivazione dei percorsi assistenziali di trattamento del dolore e la formazione. Questi sono stati presentati alla direzione dell’Area vasta 2 e sono in corso di approvazione. Altro dato interessante che emerge è la scarsa realizzazione d’indagini. Da questi risultati si può affermare che le indagini sul livello di gestione e di assistenza del paziente affetto da dolore sono un’importante carenza. Queste indagini sono importanti strumenti per la valutazione della qualità dell’assistenza infermieristica e sono davvero rilevanti quando riguardano, sia l’aspetto della conoscenza di coloro che vanno ad intervenire sul dolore, sia la soddisfazione del paziente, che è colui che riceve i trattamenti e che quindi ne subisce l’esito positivo o negativo.
Per quanto riguarda l’inserimento dei protocolli, la registrazione del dolore come parametro vitale in cartella assistenziale e l’attivazione di programmi e percorsi assistenziali al paziente con dolore, questi aspetti vengono soddisfatti nella quasi totalità delle strutture.
Lo studio della quantità e delle tipologie di scale utilizzate nelle varie realtà organizzative delinea un quadro in cui troviamo che esiste una cultura finalizzata all’utilizzo di una variegata gamma di scale.
In letteratura è descritto che la scelta dello strumento da utilizzare non dipende solo dal tipo di dolore, ma dalle condizioni del paziente e anche dal suo grado di comprensione, a volte il miglior compromesso consiste nel servirsi di associazioni di strumenti differenti (8-10). Dai risultati di questo studio si evince che la maggior parte delle realtà organizzative analizzate rispettano questi criteri. Ci sono almeno due strutture organizzative all’interno dell’Area vasta 3 e nell’Area vasta 5 in cui vengono utilizzate almeno 5 diverse tipologie di scale per la rilevazione del dolore e la sua registrazione in cartella assistenziale.
In merito all’assistenza specialistica al paziente con dolore, dai dati raccolti si osserva che sul territorio della regione Marche all’interno delle Aree vaste ci sono diversi centri di assistenza specialistica del dolore che erogano questi servizi attraverso differenti regimi.
Occorre sottolineare che da quest’analisi emerge in particolare una certa disomogeneità nella presenza di questi centri sul territorio.
Nel territorio di Civitanova Marche nell’Area vasta 3, l’assistenza specialistica al dolore la si può trovare sia in regime di day hospital che in regime di ricovero, si pensi agli hospice, e sia a livello territoriale ambulatoriale e a domicilio. Al contrario, se ci si sposta di poco, nel territorio di San Benedetto del Tronto, si osserva che a disposizione del cittadino c’è un’assistenza specialistica del dolore solo a livello ambulatoriale.
L’INRCA e l’Azienda Marche Nord non hanno per ora implementato nel territorio centri di assistenza specializzati in questo senso.
Riguardo alle criticità si osserva che la maggior parte dei dirigenti intervistati pensano che le risorse non siano sufficienti per implementare una migliore assistenza al paziente con dolore, sia all’interno dell’ospedale sia nel territorio.
L’implementazione della legge 38 nelle regioni italiane è avvenuta in un certo senso a “macchia di leopardo”. In regioni come le Marche per ora la legge 38 non è stata implementata in maniera adeguata.
Questo purtroppo è un importante punto critico per questa legge che viene sottolineato tra l’altro in una relazione presentata alle camere nel giugno 2013 dal Ministro della salute Beatrice Lorenzin riguardo allo stato d’attuazione della legge 38 (11).
Rimanendo nell’area delle criticità, emergono a questo proposito importanti particolari degni di nota per quanto riguarda i problemi tuttora esistenti nella gestione del dolore. La maggior parte dei dirigenti intervistati si sono espressi in tal senso, sostenendo che la principale lacuna presente oggi nella gestione del dolore sta nella scarsa considerazione del dolore che porta le menti di chi si deve occupare dei sofferenti a pensare che il dolore sia solo un problema secondario. Occorrerebbe aumentare la diffusione della cultura del dolore, della sua cura e del fatto che il dolore non è mai e in nessun caso un prezzo da pagare alla malattia.
Due grandi problemi espressi dal resto dei dirigenti intervistati riguarda la formazione e la valutazione delle conoscenze dei professionisti, e la mancanza di coordinamento tra le strutture che compongono il sistema sanitario regionale.
Conclusioni
La legge 38 sancisce in maniera imprescindibile il diritto alla persona di trovare sollievo al dolore e costruisce intorno al sofferente una rete di assistenza specializzata e cure per non lasciare da solo colui che soffre (12).
Quest’indagine, a più di tre anni di distanza dall’approvazione ufficiale di questa legge, ha dimostrato che in questi anni è stato fatto tanto per migliorare la gestione del paziente affetto da dolore, ma questo per ora non è abbastanza. La principale difficoltà nella gestione del dolore nelle strutture sanitarie delle Marche sta proprio nelle differenze di considerazione del dolore da parte di ogni singola struttura organizzativa.
All’interno dell’ASUR, la principale azienda sanitaria della Regione, ci sono strutture sanitarie in cui il dolore viene considerato e trattato in maniera eccelsa sia a livello ospedaliero, tramite programmi assistenziali creati ad hoc, sia a livello territoriale tramite un’assistenza specialistica completa al paziente con dolore. In altre strutture appartenenti all’ASUR non è presente il medesimo livello di considerazione e trattamento del dolore.
In concreto si può affermare che dall’elaborazione dei risultati emergono importanti difficoltà nella gestione del dolore che fra l’altro coincidono con quanto espresso dai dirigenti intervistati, nell’ultima domanda che andava ad analizzare proprio le criticità presenti nella gestione del dolore.
La disomogeneità nel trattamento del dolore tra le strutture infatti può essere determinata dall’assenza di una regia di coordinamento a livello centrale che stabilisca attraverso criteri standardizzati ed oggettivi, che ogni struttura organizzativa presente nel territorio regionale debba poter offrire al cittadino un’adeguata e completa assistenza specialistica al dolore sia all’interno della struttura ospedaliera sia nel territorio e a domicilio. In tal modo il paziente con dolore può trovare in qualsiasi zona il medesimo livello di assistenza e cura. Questo obiettivo è raggiungibile soprattutto attraverso l’aumento della considerazione del dolore e attraverso una maggiore diffusione della cultura del dolore.
Per quanto riguarda la formazione, altra importante tematica relativa al dolore che viene affrontata ampiamente anche nella legge 38, dai risultati si dimostra che la formazione ai professionisti è un elemento senza dubbio presente nelle strutture organizzative analizzate. Non si può dire lo stesso delle indagini che sono anch’esse un importante strumento di valutazione della qualità assistenziale. Si può certamente affermare che la formazione che viene realizzata non sia completa. I professionisti vengono formati sulla gestione del dolore, ma poi le loro conoscenze non vengono comprovate da nessun tipo di strumento valutativo che consenta di verificare la qualità dei percorsi formativi ed in ultima analisi la qualità dell’assistenza che viene erogata al paziente affetto da dolore.
I dati prodotti dallo studio suggeriscono la necessità nella regione Marche di una maggiore diffusione della cultura del dolore, che aumenti la consapevolezza del dolore e che possa portare ad elevati standard di assistenza e cura al dolore in ognuna delle strutture sanitarie presenti nel territorio regionale.
Inoltre occorre poter introdurre nel contesto della formazione le indagini valutative come concreto completamento dei percorsi formativi dei professionisti sanitari ed estendere queste indagini anche verso l’analisi della soddisfazione del paziente, che rappresenta colui verso cui si concentrano tutti gli sforzi per combattere il dolore.
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