L’emicrania è una malattia cronica comune e complessa. È la seconda causa di anni vissuti con disabilità in tutto il mondo. Chi vive con l’emicrania può sperimentare una ridotta partecipazione alle attività familiari, una compromissione del funzionamento sociale e una riduzione della produttività sul posto di lavoro. Un’altra potenziale ripercussione negativa della convivenza con l’emicrania deriva dallo stigma correlato all’emicrania. Lo stigma implica atteggiamenti di discredito/svalutazione nei confronti di un individuo o di un gruppo in base al possesso di un attributo considerato diverso dalle norme sociali.
Robert Evan Shapiro e colleghi hanno ipotizzato che lo stigma correlato all’emicrania fosse inversamente associato a esiti favorevoli dell’emicrania e hanno condotto lo studio OVERCOME (US), uno studio osservazionale basato sul web che ha reclutato annualmente un campione demograficamente rappresentativo della popolazione degli Stati Uniti e ha identificato le persone con emicrania utilizzando un questionario diagnostico validato sull’emicrania. Inoltre, lo studio ha valutato la frequenza con cui gli intervistati hanno sperimentato lo stigma legato all’emicrania utilizzando un nuovo questionario a 12 item (Migraine-Related Stigma, MiRS) che conteneva due fattori: la sensazione che gli altri vedano l’emicrania come usata per un secondo fine (8 item, α = 0,92) e la sensazione che gli altri stiano minimizzando il peso della malattia (4 item, α = 0,86). Sono stati definiti 5 gruppi: (1) MiRS-Both (altro scopo e minimizzazione del carico spesso/molto spesso; (2) MiRS-SG (altro scopo spesso/molto spesso); (3) MiRS-MB (minimizzazione del peso della malattia spesso/molto spesso); (4) MiRS-Rarely/Sometimes; (5) MiRS-Never. Utilizzando il gruppo MiRS come variabile indipendente, è stata modellata la sua relazione trasversale con la disabilità (Migraine Disability Assessment, MIDAS), il carico interictale (Migraine Interictal Burden Scale-4) e la qualità di vita specifica dell’emicrania (Migraine Specific Quality of Life v2.1 Role Function-Restrictive), controllando al contempo i dati sociodemografici, le caratteristiche cliniche e le categorie di giorni di cefalea mensile.
Nel campione di popolazione con emicrania in fase attiva (n = 59.001), l’età media era di 41,3 anni e gli intervistati si sono identificati prevalentemente come donne (74,9%) e bianchi (70,1%). Tra gli intervistati, il 41,1% ha riferito di sperimentare, in media, ≥4 giorni di mal di testa mensili e il 31,7% ha sperimentato lo stigma legato all’emicrania spesso/molto spesso; la percentuale di coloro che sperimentano lo stigma legato all’emicrania spesso/molto spesso è aumentata dal 25,5% tra coloro che hanno <4 giorni di mal di testa mensili al 47,5% tra coloro che hanno ≥15 giorni di mal di testa mensili. Il rischio di aumento della disabilità (punteggio MIDAS) è risultato significativo per ciascun gruppo MiRS rispetto al gruppo MiRS-mai; il rischio è più che raddoppiato per il gruppo MiRS-entrambi (rate ratio 2,68, 95% CI 2,56-2,80). Per quanto riguarda la disabilità, il carico interictale e la qualità di vita specifica dell’emicrania, l’aumento dello stigma legato all’emicrania è stato associato a un maggiore carico di malattia in tutte le categorie di giorni di cefalea mensili.
OVERCOME (USA) ha rilevato quinidi che il 31,7% delle persone affette da emicrania sperimenta spesso/molto spesso lo stigma correlato all’emicrania, associato a una maggiore disabilità, a un maggiore carico interictale e a una ridotta qualità di vita.