Nelle persone con demenza che non sono in grado di riferire autonomamente il proprio dolore, alcuni cambiamenti comportamentali e neuropsichiatrici possono rappresentare segnali importanti di un’esperienza dolorosa, ma allo stesso tempo aumentare la complessità dell’assistenza. È il tema affrontato da uno studio osservazionale pubblicato su Frontiers in Pain Research, che ha analizzato la relazione tra dolore, sintomi neuropsichiatrici e carico assistenziale degli operatori che lavorano nelle strutture residenziali. Gli autori hanno esaminato oltre 2,1 milioni di valutazioni del dolore effettuate in 89.230 residenti di nursing home in Australia, Nuova Zelanda e Regno Unito, con un’età media di 84,8 anni. Le valutazioni, raccolte nell’arco di 5,3 anni, sono state realizzate da quasi 15.000 operatori adeguatamente formati. L’analisi si è concentrata su undici indicatori comportamentali e neuropsichiatrici associati al burden assistenziale: aggressività, comportamento inappropriato, distress, aggressività verbale, confusione, irrequietezza, wandering, pianto, urla, alterazioni del sonno e resistenza alle cure.
Il risultato principale mostra una relazione positiva tra intensità del dolore e numero di indicatori associati al carico assistenziale. Il punteggio medio di burden passava da 0,6 in assenza di dolore a 2,5 nel dolore lieve, 3,9 nel dolore moderato e 5,3 nel dolore severo. Quasi tutti gli indicatori considerati risultavano inoltre associati a una maggiore probabilità di dolore moderato o severo. Il distress presentava l’associazione più forte, con un odds ratio di 12, seguito dalle alterazioni del sonno, con un odds ratio di 6. Anche pianto e irrequietezza mostravano associazioni rilevanti. Un’eccezione era rappresentata dal pacing/wandering, che non risultava significativamente associato alla presenza di dolore elevato.
Per la pratica infermieristica, il dato più interessante riguarda quindi la necessità di non considerare automaticamente i comportamenti problematici come una conseguenza inevitabile della demenza. Alcuni di questi comportamenti possono infatti essere espressione di un bisogno non riconosciuto, compreso il dolore. Una valutazione sistematica del dolore, soprattutto nelle persone che non possono affidarsi all’autovalutazione, può contribuire a interpretare meglio i cambiamenti comportamentali e a orientare gli interventi assistenziali.
Gli autori sottolineano tuttavia che i risultati devono essere interpretati con cautela. Gli indicatori utilizzati per stimare il burden erano infatti incorporati nello stesso strumento digitale impiegato per la valutazione del dolore, e non coincidevano con una misura diretta del carico percepito dagli operatori. Inoltre, lo studio non disponeva di informazioni sufficienti sul tipo e sulla gravità della demenza, sulle comorbilità o sui farmaci assunti dai residenti. Si tratta quindi di un’associazione osservazionale, non della dimostrazione che il dolore sia la causa dei comportamenti considerati.
Il lavoro richiama comunque l’attenzione su un aspetto assistenziale concreto: migliorare il riconoscimento e il trattamento del dolore nelle persone con demenza potrebbe avere ricadute non solo sulla loro qualità di vita, ma anche sulla complessità della cura e sul carico sostenuto dagli operatori. Per l’infermiere, osservazione dei comportamenti, valutazione strutturata del dolore e monitoraggio della risposta agli interventi diventano così componenti strettamente connesse di una presa in carico centrata sulla persona.
Fonte: Hoti K, Vahia I, Chivers P, Hughes J. Pain in people with dementia is a significant contributor to increased professional caregiver burden: results of an observation study. Front Pain Res. 2026;7:1868192. doi: 10.3389/fpain.2026.1868192.